Дети с нейробластомой могут остаться без лечения, родители просят Минздрав пересмотреть планы

Проект новых стандартов медицинской помощи детям с нейробластомой, подготовленный Минздравом, встревожил родительское сообщество. Если проект будет принят, онкологическая служба может остаться без должного финансирования, а больные — без нужных им лекарств, заявили в организация родителей детей с нейробластомой «Энби».

Нейробластома — самое частое злокачественное новообразование у младенцев, агрессивная опухоль нервной ткани. Преимущественно заболевание возникает в раннем возрасте, своевременное обнаружение и необходимая медпомощь дают надежду на излечение.

Весной 2020 г. Минздрав разработал и принял клинические рекомендации по лечению нейробластоме, которые должны вступить в силу с начала 2022 г. На них должны быть основаны и новые стандарты медпомощи.

«Однако в предложенном проекте мы недосчитались некоторых медицинских услуг и лекарственных препаратов, а частота и кратность других вызывает вопросы и порой недоумение», — отмечают в «Энби».

Так, по словам родителей, из новых стандартов помощи исключены все лекарственные препараты, применяющиеся в лечении нейробластомы у детей off-label и закрепленные в принятых клинических рекомендациях.

Также оказалось, что важнейшие при этом диагнозе обследования обследования смогут пройти не все нуждающиеся в них дети, а ряд узких специалистов, входящих в мультидисциплинарную команду врачей, исключен из проектов.

«Организация родителей детей с нейробластомой «Энби» направляет в Минздрав России письмо с предложениями доработки проекта Стандартов медицинской помощи детям с нейробластомой», — заявили в родительском сообществе. С документом можно ознакомиться по ссылке.

Общественное обсуждение проекта приказа Минздрава «Об утверждении стандартов медицинской помощи детям при нейробластоме» продлится до 23 декабря 2020 г.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

При поддержке фонда президентских грантов