Кузнецова: «Спинраза» подешевеет на 35%

Включение единственного зарегистрированного в России лекарства для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) в список жизненно необходимых и важнейших позволит существенно снизить стоимость сверхдорогого препарата, рассказала уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова.

Это хорошая новость и для детей со СМА и их семей, и для регионов, обязанных закупать лекарство, подчеркнула она.

«Должны исчезнуть формальные основания для отказа в выдаче препарата. Благодаря включению в список жизненно важных лекарств его цена должна снизиться на более чем 35% — до 5 млн рублей за инъекцию. А это, в том числе, позволит сделать лечение детей с СМА более доступным», — пояснила детский омбудсмен.

С 2018 г. из-за проблем с получением лекарств в аппарат уполномоченного обратились около 100 семей, где у детей диагностирована СМА. По данным БФ «Семьи СМА», в России известно около 900 детей с этим заболеванием.

По действующим ценам стоимость одной инъекции Спинразы составляет 125 тысяч долларов (около 9 млн 443,75‬ тыс руб). Между тем, в первые два месяца лечения требуется ввести четыре дозы препарата, и затем принимать его каждые четыре месяца пожизненно. Предполагается, что с 2021 года для детей со СМА его будут закупать за счет специального фонда, куда поступят средства от двухпроцентного повышения налога на доходы физических лиц (НДФЛ) свыше 5 млн руб в год. Как стало недавно известно, лекарство может быть эффективно для лечения не только детей, но и взрослых пациентов со СМА.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.