Включение единственного зарегистрированного в России лекарства для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) в список жизненно необходимых и важнейших позволит существенно снизить стоимость сверхдорогого препарата, рассказала уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова.
Это хорошая новость и для детей со СМА и их семей, и для регионов, обязанных закупать лекарство, подчеркнула она.
«Должны исчезнуть формальные основания для отказа в выдаче препарата. Благодаря включению в список жизненно важных лекарств его цена должна снизиться на более чем 35% – до 5 млн рублей за инъекцию. А это, в том числе, позволит сделать лечение детей с СМА более доступным», – пояснила детский омбудсмен.
С 2018 г. из-за проблем с получением лекарств в аппарат уполномоченного обратились около 100 семей, где у детей диагностирована СМА. По данным БФ «Семьи СМА», в России известно около 900 детей с этим заболеванием.
По действующим ценам стоимость одной инъекции Спинразы составляет 125 тысяч долларов (около 9 млн 443,75 тыс руб). Между тем, в первые два месяца лечения требуется ввести четыре дозы препарата, и затем принимать его каждые четыре месяца пожизненно. Предполагается, что с 2021 года для детей со СМА его будут закупать за счет специального фонда, куда поступят средства от двухпроцентного повышения налога на доходы физических лиц (НДФЛ) свыше 5 млн руб в год. Как стало недавно известно, лекарство может быть эффективно для лечения не только детей, но и взрослых пациентов со СМА.
