В Москве представлена Хартия прав умирающего ребенка (Триестская Хартия), впервые изданная на русском языке. Российское издание содержит обширные комментарии отечественных экспертов и родителей детей с неизлечимыми заболеваниями. Об этом рассказали в благотворительном фонде «Детский паллиатив», подготовившем выпуск брошюры.

По словам сотрудников фонда, документ должен помочь изменить существующее в обществе отношение к тяжелобольным или умирающим детям.

«Люди не признают смерть, не хотят говорить об умирании, особенно, если речь идет о смерти ребенка. Родители и близкие тяжелобольного ребенка хотят защитить, оградить его от последствий болезни, надеются даже тогда, когда врачи говорят о неизлечимости, избегают разговоров о смерти.

Нередко из «главного действующего лица» ребенок становится «объектом» лечения, ухода, заботы и любви. Ребенок чувствует страх, отчаяние, страдает от одиночества и симптомов тяжелой болезни», — пояснили в фонде.

«Умирание – не препятствие для соблюдения прав человека. Наоборот, хрупкость и сложность положения ребенка увеличивает их значение и не оставляет места для отказа», — привели слова авторов декларации в БФ «Детский паллиатив».

«Особенно хотелось бы отметить такие сложные для практического внедрения положения Хартии, как общедоступность эффективного обезболивания умирающих детей, право ребенка быть проинформированным о своей болезни, право на участие в принятии решений, право получать помощь в обстановке, позволяющей членам семьи быть рядом и участвовать в уходе» — заявила главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения РФ Диана Невзорова.

«Хартию прав умирающего ребенка» разработали итальянские специалисты из фонда Maruzza при поддержке международных экспертов. Хартия развивает положения Конвенции о правах ребенка (1989) и базируется на междисциплинарном подходе к проблеме смерти и умирания.

«Хартия — это декларация определенных принципов и установок, рассказала порталу Милосердие.ru директор БФ «Детский паллиатив» Карина Вартанова. — Как и любые этические постулаты, она не имеет законодательной силы — но при этом признается на международном уровне сообществом людей, которые работают с неизлечимо больными и умирающими детьми и их семьями.

Это своего рода этический кодекс, который рекомендован международным экспертным сообществом для использования в самых разных ситуациях, в которых оказываются семьи, дети и специалисты. С ним должны быть знакомы и врачи, и родственники больных, и все, кто соприкасается с этой темой, потому что все мы – часть одного общества. Хартия важна и для родителей – ведь им тоже необходимо понимать, что у их детей есть некие неотъемлемые права, которые важно соблюдать и самой семье.

Например, право ребенка быть услышанным, право ребенка принимать участие в принятии решений, которые его касаются. Оно напрямую связано с системой отношений в семье. Учитываем мы мнение ребенка, принимаем во внимание его интересы, или во всех ситуациях считаем, что только наше родительское право -самое главное и единственное.

Круг читателей у Хартии, по нашим предположениям, может быть невероятно широким, потому что она так или иначе касается каждого человека, живущего в нашей стране, да и в любой другой стране тоже.

Мы искали специалистов, которые прокомментировали положения Хартии, в кругу тех, кто больше вовлечен в орбиту паллиативной помощи, у кого есть личный опыт работы с тяжело больными и умирающими детьми, это не просто посторонние люди. Среди них — представители медицинского сообщества, священнослужители, представители благотворительных фондов, государственных структур. Мы хотели, чтобы спектр мнений был максимально широким. Мне кажется, это у нас получилось.

Пока что брошюра издана тиражом в 1000 экземпляров. Возможно, у нас появятся дополнительные возможности переиздания. Но электронная версия доступна всем, без ограничений. Мы никогда не возражаем против переиздания наших публикаций, единственное, мы всегда просим, чтобы соблюдалось авторское право и сохранялось оформление книги.

Мы представили русское издание Хартии накануне Дня защиты детей. Нельзя сказать, что у нас все абсолютно благополучно с правами детей. Но как только ребенок попадает в категорию тех, кому помочь уже нельзя, кого нельзя вылечить, он как будто тем самым автоматически лишается всех прав, которые есть у здорового ребенка.

Мы хотели обратить внимание на то, что болезнь — это не отмена прав. Даже самая тяжелая болезнь, которая, безусловно, закончится смертью, не является основанием для того, чтобы зачеркнуть ребенка как личность, чтобы отменить все то, чем он располагал, пока был здоров».