1 июля фонду «Живи сейчас», оказывающему комплексную поддержку людям с боковым амиотрофическим склерозом, исполняется 10 лет. За это время фонд помог 5000 семьям людей с БАС. Накануне десятилетия фонд переживает самый серьезный кризис в своей истории и просит о помощи.
В апреле в фонде объявили о риске существенного сокращения деятельности. БФ «Живи сейчас» не впервые сталкивается с кризисом, но впервые с таким глубоким и затяжным. Директор фонда Наталья Луговая рассказала «Милосердию.ru», что к концу июня фонд покинуло более половины сотрудников.
«Практически нет отдела фандрайзинга, трансформирован отдел PR, закрыто направление волонтерства. Есть высокая задолженность перед увольняющимися и по выплате заработной платы. За апрель, май и июнь многие сотрудники не получили ничего», – поделилась Наталья Луговая. По ее словам, выплаты осуществляются только по текущим грантам, которые были получены ранее. Общая сумма долга перед увольняющимися и работающими на сегодняшний день – порядка 8 миллионов рублей.
Также, по словам директора фонда, наблюдается существенное падение пожертвований, есть трудности при привлечении финансовых партнеров для ключевого ежегодного события – научной конференции по БАС. Сокращена служба БАС: в два раза сократились консультации патронажной сестры, социального работника. Координаторы, на каждом из которых теперь более 400 семей, вынуждены отказаться от персонального общения по телефону с семьями, коммуникация перешла в формат ответов по электронной почте. При этом количество обращений только растет.
«Чтобы не оставить людей с БАС без важной информации о заболевании, мы расширяем функционал чат-бота, – объявила Наталья Луговая. – Для нас важно даже при сокращении услуг фонда собирать информацию для поддержания актуальности внутреннего реестра людей с БАС, которого нет на государственном уровне. При таком положении дел скорее всего к концу лета персональная коммуникация службы БАС совсем сойдет на нет».
Фонду нужны средства на аппараты ИВЛ, откашливатели, айтрекеры для общения глазами, лечебное питание, консультации невролога, психологическую поддержку и физическую терапию для подопечных, чтобы они могли жить дома, а не на больничной койке. Узнать, как помочь, можно, перейдя по ссылке.
