«Живи сейчас» — российский негосударственный благотворительный фонд, специализирующийся на оказании помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями. На вопросы «Милосердия» ответила пресс-секретарь организации Анна Овсянникова.

Где вы и ваши сотрудники проводите самоизоляцию?

Практически все сотрудники самоизолируются дома. Среди наших врачей есть те, кто сейчас непосредственно работает с COVID-пациентами.

Как переживаете этот сложный период — тяжело или легко? Есть что-то, чего не хватает?

Сидение дома каждый переживает по-разному. Некоторые живут за пределами Москвы, в частном секторе – конечно, сейчас это комфортнее, чем оказаться в изоляции в тесной квартире. Кто-то находит выход в волонтерстве, в том числе даже в COVID-больницах. Лично мне более-менее комфортно проводить время дома, хотя примерно раз в пару дней мы с мужем выходим на прогулку, делаем обход нашего квартала. Это важно, чтобы сохранить иллюзию нормальной жизни, к тому же движение и свежий воздух – это лучшее, что мы сейчас можем сделать для нашего иммунитета.

Как работает фонд последнее время  — удаленно или в офисе?

Фонд перешел на самоизоляцию еще в середине марта. Многие сотрудники фонда и раньше большую часть времени работали удаленно, но с угрозой коронавируса нам пришлось полностью перейти в онлайн, включая консультации специалистов, психологические группы поддержки и т.д. Естественно, планерки фонда тоже проходят в зуме.

Работа фонда переформатировалась, и, как мне кажется, вполне успешно адаптировалась к новой реальности. Объемы помощи практически не сократились, хотя, конечно, есть вещи, которые невозможно делать дистанционно: логопед, физический терапевт должны хотя бы раз увидеть пациента вживую, чтобы дальше заниматься удаленно. Особенно болезненно оказалось снять с постов наших сиделок. Они ездили примерно в 25 подопечных семей в Москве, помогали мыть болеющих, разгружали родственников – это особенно важно, когда человек полностью обездвижен болезнью. Но нам пришлось пойти на этот шаг, потому что БАС – это фактор риска при коронавирусе, а сиделки, чтобы продолжать посещать семьи, будут вынуждены активно ездить на общественном транспорте. Риск принести в дом пациента с БАС инфекцию слишком велик. В остальном же фонд стал проводить больше прямых эфиров с нашими специалистами. А наши волонтеры стали устраивать еженедельные онлайн-концерты для болеющих, чтобы хоть как-то разнообразить их жизнь.

Как обстоят дела с пожертвованиями — сократился ли их объем?

Как ни странно, пока мы не ощутили сильного снижения пожертвований. Возможно, из-за того, что мы занимаемся сложной и довольно узкой проблемой, большинство наших жертвователей – это не «случайные» люди, а очень осознанные жертвователи, понимающие нашу специфику. То есть, чтобы они отписались от пожертвований, должно произойти что-то поистине экстраординарное. В любом случае, мы понимаем, что в обозримом будущем, если ничего не предпринимать, сокращения частных пожертвований неизбежны. Морально мы к этому готовы: еще свежи воспоминания о лете 2018 года, когда мы потеряли ключевого донора и практически с нуля развивали в фонде направление фандрайзинга.

Что думаете о будущем?

Многие считают, что после пандемии мир привыкнет к «удаленке» во всех проявлениях. Но вряд ли это так для людей с БАС. Изоляция для них – это не новость. Болезнь развивается так, что постепенно их круг общения сужается. Сужается весь мир вокруг по мере того, как человек теряет способность двигаться и говорить. И мне кажется, когда карантин закончится, всем БАСовцам будет очень важно вернуться именно к живому общению. Люди за эти месяцы остро почувствовали, как важно личное присутствие, тактильный контакт, объятия и разговор вживую. Хотя для людей, которые живут в регионах, в удаленных населенных пунктах, карантин сыграл хорошую службу: думаю, телемедицина в ближайшем будущем сделает большой скачок вперед и главное, обретет, наконец, надежную законодательную основу.