Советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов, упрекнувший родителей умершего от СМА ребенка в том, что они «посмели родить второго», обязан принести извинения, сказала корреспонденту «Милосердия» директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

Таким образом чиновник прокомментировал поступок отца мальчика, чей сын не получил дорогостоящий препарат и умер от спинальной мышечной атрофии (СМА) — мужчина вышел на одиночный пикет. У второго ребенка, недавно родившегося в семье, диагностировано это же заболевание.

«Если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?» — написал чиновник в своем Telegram-канале.

Более того, советник вице-губернатора посоветовал россиянам «помочь семье деньгами» и собирать «каких-то сто миллионов примерно раз в неделю», а не «уповать на государство».

«С тем типом болезни, который есть у мальчиков в этой семье, диагноз не приходит с рождения, а выявляется уже в процессе взросления ребенка. И многие наши родители, в семьях которых да, есть несколько детей со СМА (редко, но бывает) -как правило происходит так, что диагноз первому ставится тогда, когда появился второй или мама уже беременна вторым. А иногда диагноз сначала ставят младшему, а потом при проверке других — и старшему, у которого вполне может оказаться более «легкое» течение болезни, связанное с меньшей потерей моторных навыков», — говорит Ольга.

Она советует советнику вице-губернатора «задуматься над тем, каким образом в крае  диагностируется эта болезнь», а также проверить наличие программ раннего выявления наследственных патологий, есть ли генетические консультации , лаборатории, которые способны быстро и точно поставить диагноз,система сопровождения подобных пациентов и помощи семьям.

«Потому что всего этого сегодня в крае нет. И только есть отдельные врачи энтузиасты, которым не всегда даже дают возможность работать так, как они бы могли, принося пользу пациентам», — поясняет директор фонда.

По ее словам, в Красноярском крае есть еще одна семья, в которой живут двое детей со СМА, при этом старшему ребенку неоднократно на протяжении нескольких лет врачи ставили совсем другой диагноз. «И только когда у младшего ребенка появились симптомы СМА, но в регионе продолжали настаивать, что у старшего совсем иная болезнь — самостоятельными настойчивыми стараниями мамы, которая, слава Богу, поверила и проверила именно на СМА — был установлен правильный диагноз», — добавляет Ольга.

Фонд «Семьи СМА» просит советника вице-губернатора Красноярского края Андрея Агафонова принести личные извинения за свои высказывания перед семьей Рукосуевых, в которой умер маленький ребенок.