Единственная в России служба помощи людям с редким заболеванием БАС оказалась на грани закрытия из-за прекращения поддержки со стороны основного спонсора. Сотни неизлечимо больных могут остаться без необходимой им поддержки — фонд «Живи сейчас» просит помощи у неравнодушных людей.

Боковой амиотрофический склероз, или БАС — это редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое в течение нескольких месяцев лишает человека возможности двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом болезнь не затрагивает разум человека. Одним из самых известных людей с БАС был ученый Стивен Хокинг. В России на сегодня 9-12 тысяч человек страдает БАС. Лекарства от этой болезни пока не существует, также остается загадкой причина, по которой болезнь возникает.

По словам представителей благотворительной организации, критическая ситуация возникла после того, как крупный жертвователь, покрывавший большую часть расходов, не смог больше поддерживать фонд, из средств которого финансируется служба.

«Для нас это крайне болезненная ситуация: семь лет назад мы начали выстраивать с нуля систему помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом, и будет невероятно жаль, если сейчас службе придется прекратить работу, — рассказал медицинский директор фонда «Живи сейчас» врач-невролог Лев Брылев.

— Сотни пациентов, узнав о диагнозе БАС, приходят к нам и знают, что здесь они получат квалифицированную помощь, от которой напрямую зависит продолжительность и качество их жизни».

В настоящее время работа специалистов фонда помогает продлить и максимально сохранить качество жизни людей с БАС и поддержать их семьи. Им предоставляется необходимое спецоборудование и средства коммуникации, позволяющие общаться после того, как больной теряет возможность говорить.

Для продолжения работы службы помощи ежемесячно требуется 2 млн 600 тыс рублей; средства нужны и на уставную деятельность фонда.

«Если нам не удастся в ближайшее время найти финансирование, нам ничего не остается, кроме как остановить работу. Но что мы скажем нашим подопечным семьям?» — заявила генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

Фонд «Живи сейчас» обращается ко всем СМИ, а также к каждому, кто прочтет это сообщение, с просьбой поддержать фонд в распространении этой информации, а также оформить регулярное пожертвование на специальной странице.