Фонд «Круг добра» начнет работу в самые короткие сроки, обещают в Минздраве

«Перед Фондом стоит крайне важная задача – помогать детям, поэтому будет сделано все, чтобы он начал работать в максимально короткие сроки» — такое заявление сделал министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на   встрече с членами попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». По словам министра сейчас идет активная работа над проектом устава фонда. 

Как сообщает пресс-служба Минздрава РФ, министр напомнил, что средства Фонда будут дополнять существующую программу государственных гарантий и программы обеспечения лекарственными препаратами детей, в том числе инвалидов. Сохранятся все льготы, которые были установлены ранее. Сейчас, пока Фонд не начал свою работу, обеспечение нуждающихся лекарствами и медицинскими изделиями останется обязанностью регионов. 

«На встрече был министр Мурашко, и у нас была возможность обсудить свои опасения и пожелания. Мы проговорили необходимость совместной работы по подготовке внутренних нормативных регламентов и документов, в том числе и тех, которые утверждает аппарат правительства. Кажется, все согласились с тем, что именно врачи должны принимать решения о назначении или отказе в назначении лекарственных препаратов – это должно быть профессиональное решение, основанное на данных клинических исследований и на состоянии здоровья каждого пациента», –рассказала автор проекта ОНФ «Регион заботы», учредитель БФ «Вера» Анна Федермессер.

«Устав не зарегистрирован в Минюсте. В ближайшее время правительством должны быть утверждены состав правления фонда, правила предоставления грантов, порядок оказания помощи (при необходимости – за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку, порядок приобретения лекарств и медизделий, порядок ведения ресурса нуждающихся», — заявила она.

В предварительные перечни заболеваний, и лекарств, с которыми есть трудности в обеспечении, вошли 30 заболеваний и 41 препарат, в которых нуждаются около 4 тысяч детей, рассказала директор Департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Барбарина. Также, по ее словам, 16 тысяч детей нуждаются в средствах реабилитации и медизделия.  Но это еще не окончательный перечень, предложения от специалистов, какие заболевания и препараты имеет смысл включить в список, продолжают поступать. 

В экспертном совете должен быть создан этический комитет для отбора нуждающихся, передает ее слова Анна Федермессер — он будет решать, кому предоставить ресурсы, которых не хватит на всех пациентов.

«На каждый отказ нужно будет готовить исчерпывающий ответ и обязательно предлагать альтернативные пути лечения, — отметила она. — И, естественно, когда мы говорим о больших деньгах и о необходимости выбирать – это всегда почва для обид и обвинений в несправедливости выбора. Аппарат правительства готов проекты документов обсуждать с попечительским советом, и это очень хорошо. Потому что никакого права потратить эти деньги неэффективно у нас нет. И я свою задачу вижу в том, чтобы люди, которые расстались с частью собственного дохода, никогда не смогли усомниться в том, что их деньги потрачены по назначению».

Как сообщалось ранее Указ о создании Фонда был подписан Президентом РФ 5 января 2021 года. Согласно указу, Фонд будет распределять средства от повышения На 2% налога на доходы физических лиц, превышающие 5 млн рублей в год. Доходы Фонда могут составлять около 60 млрд рублей. В попечительский совет фонда вошли руководители крупнейших благотворительных организаций, в частности, президент МБОО «Хантер-синдром» Снежанна Митина, директор БФ «Старость в радость» Елизавета Олескина, учредитель БФ «БЭЛА. Дети – бабочки» Ксения раппопорт, учредитель Фонда Константина Хабенского Константин Хабенский, учредитель БФ «Вера» директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Анна Федермессер, Работу Фонда возглавил создатель Детского хосписа протоиерей Александр  Ткаченко. 

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.