«Перед Фондом стоит крайне важная задача – помогать детям, поэтому будет сделано все, чтобы он начал работать в максимально короткие сроки» – такое заявление сделал министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на встрече с членами попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». По словам министра сейчас идет активная работа над проектом устава фонда.
Как сообщает пресс-служба Минздрава РФ, министр напомнил, что средства Фонда будут дополнять существующую программу государственных гарантий и программы обеспечения лекарственными препаратами детей, в том числе инвалидов. Сохранятся все льготы, которые были установлены ранее. Сейчас, пока Фонд не начал свою работу, обеспечение нуждающихся лекарствами и медицинскими изделиями останется обязанностью регионов.
«На встрече был министр Мурашко, и у нас была возможность обсудить свои опасения и пожелания. Мы проговорили необходимость совместной работы по подготовке внутренних нормативных регламентов и документов, в том числе и тех, которые утверждает аппарат правительства. Кажется, все согласились с тем, что именно врачи должны принимать решения о назначении или отказе в назначении лекарственных препаратов – это должно быть профессиональное решение, основанное на данных клинических исследований и на состоянии здоровья каждого пациента», –рассказала автор проекта ОНФ «Регион заботы», учредитель БФ «Вера» Анна Федермессер.
«Устав не зарегистрирован в Минюсте. В ближайшее время правительством должны быть утверждены состав правления фонда, правила предоставления грантов, порядок оказания помощи (при необходимости – за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку, порядок приобретения лекарств и медизделий, порядок ведения ресурса нуждающихся», – заявила она.
В предварительные перечни заболеваний, и лекарств, с которыми есть трудности в обеспечении, вошли 30 заболеваний и 41 препарат, в которых нуждаются около 4 тысяч детей, рассказала директор Департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Барбарина. Также, по ее словам, 16 тысяч детей нуждаются в средствах реабилитации и медизделия. Но это еще не окончательный перечень, предложения от специалистов, какие заболевания и препараты имеет смысл включить в список, продолжают поступать.
В экспертном совете должен быть создан этический комитет для отбора нуждающихся, передает ее слова Анна Федермессер – он будет решать, кому предоставить ресурсы, которых не хватит на всех пациентов.
«На каждый отказ нужно будет готовить исчерпывающий ответ и обязательно предлагать альтернативные пути лечения, – отметила она. – И, естественно, когда мы говорим о больших деньгах и о необходимости выбирать – это всегда почва для обид и обвинений в несправедливости выбора. Аппарат правительства готов проекты документов обсуждать с попечительским советом, и это очень хорошо. Потому что никакого права потратить эти деньги неэффективно у нас нет. И я свою задачу вижу в том, чтобы люди, которые расстались с частью собственного дохода, никогда не смогли усомниться в том, что их деньги потрачены по назначению».
Как сообщалось ранее Указ о создании Фонда был подписан Президентом РФ 5 января 2021 года. Согласно указу, Фонд будет распределять средства от повышения На 2% налога на доходы физических лиц, превышающие 5 млн рублей в год. Доходы Фонда могут составлять около 60 млрд рублей. В попечительский совет фонда вошли руководители крупнейших благотворительных организаций, в частности, президент МБОО «Хантер-синдром» Снежанна Митина, директор БФ «Старость в радость» Елизавета Олескина, учредитель БФ «БЭЛА. Дети – бабочки» Ксения раппопорт, учредитель Фонда Константина Хабенского Константин Хабенский, учредитель БФ «Вера» директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Анна Федермессер, Работу Фонда возглавил создатель Детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.
