В Москве вновь повторилась история с арестом мамы тяжелобольного ребенка, заказавшей по почте из-за рубежа не зарегистрированный в России противосудорожный препарат, внесенный в списки психотропных веществ, свободный оборот которых запрещен.

«С формальной точки зрения таможня действует правильно, хоть и бесчеловечно», — заявила основатель БФ «Вера» Анна Федермессер.

Как сообщила директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава, речь идет, как и в недавней нашумевшей истории с обвинением Елены Боголюбовой, о покупке препарата фризиум.

«Маму зовут Лена. У ребенка эпилепсия. Врач назначил фризиум. Мама заказала лекарство в интернете. Пришла на почту за посылкой в выходные. Ей сказали, что склад закрыт, приходите в понедельник. Зная историю с задержанием на почте другой мамы, Лена почувствовала что-то неладное. Но делать нечего — ребенку нужно лекарство и аналогов в России нет», — рассказала руководитель хосписа.

По ее словам, получив в понедельник посылку и расписавшись за нее, женщина была задержана сотрудниками отдела по борьбе с контрабандой наркотиков Федеральной таможенной службы. У нее изъяли полученное  лекарство, а дома провели обыск и изъяли системный блок компьютера.

«Возбудили уголовное дело по факту. Завтра оно будет передано в Главное следственное управление. Сотрудники отдела по борьбе с контрабандой наркотиков говорили маме, что должны ее арестовать и посадить в тюрьму, но войдут в положение и делать этого не будут. Сказали, еще несколько посылок с фризиумом пришло в Москву, и они про них в курсе», — сообщила Лидия Мониава.

В июле 2019 г. в столичном управлении МВД отказались возбуждать уголовное дело по материалам, предоставленным таможенниками после задержания 16 июня матери тяжелобольного ребенка Елены Боголюбовой, заказавшей фризиум для своего сына в Венгрии. Зарегистрированные в России лекарства не смогли помочь ее ребенку, страдающему тяжелой и неизлечимой наследственной болезнью, вызывающей постоянные приступы судорог. Комментируя произошедшее, в Кремле заявили тогда об обеспокоенности ситуацией с задержанием женщины, а в «Единой России» потребовали от прокуратуры проверить законность действий сотрудников таможни. В 2018 году в аналогичную ситуацию попала мама ребенка-инвалида Екатерина Коннова — за попытку продать с рук лишние упаковки незарегистрированной в России формы препарата диазепам на нее завели уголовное дело, которое затем удалось прекратить после привлечения к этой истории внимания общества и СМИ.

«Маму Арсения Коннова год назад и маму Миши Боголюбова месяц назад удалось отбить благодаря вниманию общества, — подчеркнула Лидия Мониава. — Но ни у Миши, ни у Арсения до сих пор нет лекарств! Адресная закупка от Минздрава все еще не произведена. Лекарства все еще не зарегистрированы. Каждый день в Дом с маяком звонят и пишут сотни родителей, чьим детям нужны фризиум, сабрил, микроклизмы диазепама и другие не зарегистрированные в РФ препараты».

По словам директора детского хосписа, где ведется негосударственный реестр нуждающихся в незарегистрированных сильнодействующих препаратах, в нем собрана информация уже о 2100 пациентах, которые принимают эти лекарства — хотя год назад глава Минздрава Вероника Скворцова утверждала, что таких больных на всю страну лишь семеро.

В начале августа 2019 г. стало известно, что региональным минздравам поручено срочно составить списки детей, нуждающихся в незарегистрированных противосудорожных препаратах, для организации индивидуальных адресных закупок для каждого ребенка необходимых препаратов на год.

По словам Лидии Мониавы, в настоящее время необходимо:

» — Чтобы Минздрав срочно организовал заочное проведение и заключение консилиумов, а Московский эндокринный завод срочно провел адресную закупку лекарств для пациентов, которые уже прислали свои данные в Независимый реестр нуждающихся в препарате.
— Провести ускоренную регистрацию в России препаратов: Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам (это собственно и есть Фризиум), Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин.
Тем самым вывести родителей неизлечимо больных из-под угрозы новых и новых уголовных преследований».

«Если Правительство России не предпримет срочных мер, завтра в России будет открыто 2100 уголовных дел против родителей неизлечимо больных детей», — подчеркнула Лидия Мониава. При любых проблемах с незарегистрированными препаратами от эпилепсии она просит родителей тяжелобольных детей обращаться в «Дом с маяком» по адресу info@childrenshospice.ru.

Составляются списки для закупки незарегистрированных лекарств от эпилепсии детям

В Кремле обеспокоены, в ЕР требуют проверки — реакция на дело Елены Боголюбовой

Таможня: мать, заказавшую лекарство для сына, задержали из-за отсутствия рецепта