В Воронежской области умерла шестилетняя Кира Иванченко, страдавшая редким наследственным заболеванием легких. Ребенка могла бы спасти срочная трансплантация, которую можно было провести в Индии, однако сроки выдачи разрешения на ее проведение за счет бюджета сократить не удалось. Время было упущено раньше, считает эксперт – на стадии диагностики и оформления заключения федерального центра.
Как сообщила мать девочки Светлана Иванченко, проблемы со здоровьем у ее дочери начались еще в 2016 году, но долгое время медики не могли определиться с диагнозом. «В апреле 2017 года врачи рекомендовали искать клинику, в которой согласятся пересадить лёгкие и сердце дочке, — рассказала она корреспондентам МоЁ!Online
— Но перед этим нам нужно было получить заключение от сотрудников Института трансплантации внутренних органов в Москве, что здесь у нас подобная операция невозможна. Только после этого мы могли обратиться в зарубежные клиники».
Лишь в январе 2018 года в Национальном медицинском центре трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова вынесли заключение, что Кире необходима трансплантация легких в связи с редким наследственным заболеванием – легочной артериовенозной мальформацией.
«Нам рекомендовали поехать в Индию, где есть опыт успешного проведения подобных операций. Мы собрали необходимые документы и подали их в Минздрав. Там нам должны были обеспечить транспортировку», – передает слова матери РИА Воронеж.
Как сообщили родителям в Минздраве, согласование необходимых для направления ребенка в Индию документов занимает 92 дня – столько девочка уже не сможет прожить, предупредили врачи. Между тем, благотворительные фонды не могли начать сбор денег на лечение без официального отказа министерства оплатить операцию.
С просьбой сократить сроки выдачи разрешения мать неоднократно обращалась в Минздрав и администрацию президента. «Каждый раз мне отвечали, что это невозможно», – пояснила Светлана Иванченко.
За время ожидания у девочки неоднократно происходили разрывы легких. 6 марта в Воронеже московский хирург сделал ей операцию, оценив шансы на выживание без пересадки легких не выше 10 процентов.
Это происходит регулярно,- рассказала порталу Милосердие.ru юрист, мама девочки, перенесшей трансплантацию сердца в Индии по направлению Минздрава Юлия Иванова. – Родители рассказывают в соцсетях, как готовятся к зарубежной операции, собирают документы – а потом пишут: помочь не удалось, наш ребенок ушел…
Могу вспомнить три подобных случая – с детьми, с родителями которых я общалась. Уверена, что их происходит намного больше – и, к сожалению, они будут происходить и впредь, из-за длительности процедуры. Все можно было бы сделать гораздо быстрее – хотя бы, если бы ведомства, участвующие в ней, общались бы между собой по электронной почте!
– Что происходит сейчас, на что тратятся эти 92 дня?
– Отсчет времени начинается после того, как получен диагноз, родители собрали пакет документов и отправили в Минздрав. Три рабочих дня – на регистрацию, на поиск исполнителя. День на проверку документов. Если пакет не полный – родителям пишут письмо об этом, и отправляют его Почтой России – нельзя просто поднять трубку и сообщить, каких бумаг не хватает.
После этого пакет документов направляют для проверки в две и более профильные клиники. В случае с пересадкой сердца это будут Бакулевский центр, центр Шумакова. Зачем, если уже есть официально установленный диагноз, подвергать сомнению компетентность поставившей его клиники, непонятно. Для ответа на запросы у получивших их учреждений есть 25 дней. За это время они могут вызывать к себе пациента, провести дополнительное обследование, и т.д.
У нас самая большая задержка началась на стадии заключения контракта. Что при этом происходит, понять трудно. Все уже готово. Иностранная организация готова принять ребенка. Начинается процедура заключения контракта. Есть какой-то шаблон, он отправляется пациенту, и потом возвращается с его подписью. Потом уже подписанный всеми контракт отправляется в три департамента: в финансовый, юридический… Для чего, зачем это все придумано? Понятно, что регламент согласования можно сократить.
– Кто может принять решение, устраняющее неоправданные задержки? Как должен, с вашей точки зрения, выглядеть порядок выдачи разрешения?
– Я думаю, сократить процедуру возможно на уровне Министерства здравоохранения, у них достаточно опыта, чтобы выстроить какой-то короткий алгоритм. Наверное, необходимо исходить из состояния: может ребенок выдержать всю эту процедуру? Если врачи говорят, что ребенок не может ждать, нужна упрощенная процедура. Без направления запроса, в профильные учреждения, без 14 рабочих дней на созыв комиссии, и т.д.
Для нас эта ситуация стала очередной трагедией, которая в очень короткие сроки после обращения к нам за консультацией развернулась на наших глазах и мы скорбим вместе с семьей девочки, – говорит Анна Вербина, руководитель компании «МедИндия», с помощью которой должно было быть организовано лечение Киры Иванченко за рубежом.
– Когда в феврале нам прислали документы на консультацию, ведущие индийские трансплантологи сказали, что ребенку показана незамедлительная трансплантация легких, и об этом мы сразу же сообщили семье. На тот момент по представленным документам, девочка была стабильна и мы готовы были принять её на трансплантацию, но далее болезнь стала развиваться стремительно и закончилась трагедией, когда она попросту не успела прилететь и воспользоваться шансом на трансплантацию.
По нашему предыдущему опыту могу сказать, что обычно документы, попавшие в Минздрав, рассматриваются в прогнозируемые сроки. Насколько мне известно, 92 дня – максимально возможный срок, который Минздрав может затратить на решение вопроса.
Анализируя то, что произошло с этим ребенком, и происходит в других подобных случаях, хочу сказать, что основная потеря времени происходит на этапах, предшествующих комиссии по зарубежному лечению Минздрава.
Пациенты катастрофически долго ждут диагноза – на это уходит и год, и два.
Следующий этап – получение заключения о необходимости трансплантации от федерального учреждения, это тоже делается далеко не сразу, туда непросто и не быстро попасть.Только после этого документы подаются в Минздрав.
В этом случае девочка, по словам родителей и по представленным документам, болела с 2016 года, а с тех пор, как мы узнали об этой ситуации, прошел всего месяц. У меня нет точных сведений о том, как развивались события здесь в последний месяц, но, вероятно, в проведении операции 6 марта была обоснованная необходимость.
Но вообще оперироваться накануне долгих праздников – пожалуй, самое худшее, что может быть, таковы реалии нашей жизни.
Мы принимаем в Индии детей из России последние три года, первая трансплантация была сделана 3 года назад. Хочу подчеркнуть: все пациенты, которые прилетают к нам в Индию из России, особенно пациенты-дети, попадают сюда катастрофически поздно – когда в запасе у ребенка остается месяц-два, иногда счет идёт на дни. У них просто не остается в запасе времени на ожидание органа даже по приоритетному листу ожидания, куда большинство из российских пациентов и попадает по причине тяжести своего состояния.
Это невероятная удача, если донорский орган появится быстро, а если нет? Самая быстрая трансплантация нашему пациенту произошла на 4й день после прилета, но были и случаи, когда пациент ждал 1,5 года.
Гарантировать быстрое получение донорского органа, даже в Индии, где большая программа трансплантации, невозможно.
Он может появиться через день, а может – через год, или полтора. Это небесная лотерея, которая разыгрывается где-то наверху.
Прилетать на трансплантацию необходимо, имея в запасе минимум год на ожидание органа. Для этого ребенка, судя по тому, что увидели наши специалисты в феврале, трансплантация была необходима немедленно, по сути уже вчера.
Все эти три года пациенты и их родные рассказывают нам как будто бы одну историю – как долго не могли поставить диагноз, как сложно было собирать документы, как врачи в регионах убаюкивали, что решения проблемы нет, что нужно смириться, ехать домой и доживать сколько отпущено.
И сами родители очень поздно узнают о том, что решение проблемы есть, пусть оно и находится в Индии, а не в Воронеже. Из-за этого они поздно включаются в борьбу за ребенка. Если бы они знали об этом раньше! Все нам говорят: где же вы были год назад? Мы могли бы им сказать то же самое – почему вы прилетели так поздно? Но такую правду невозможно бросить в лицо родителям, это бесчеловечно, поскольку это не вина их, а беда, что они не узнали вовремя о возможности трансплантации.
Трансплантация – это не гарантия того, что всё закончится хорошо, но это шанс на жизнь и использовать его нужно вовремя, а не тогда, когда у пациента не осталось в запасе жизненных сил.
На мой взгляд проблема не в конечной структуре, которая принимает решение об отправке за рубеж. До нее происходит диагностика, установление верного диагноза, направление в федеральное учреждение для принятия решения о необходимости направления за рубеж. Почему ребенок два года ходил без диагноза? Безусловно, бывают запутанные случаи и сложные для диагностики заболевания, но два года потратить на диагноз – это что-то невероятное. Этот вопрос к врачам на местах, в первую очередь, к первичному звену. Вот на этих этапах необходимо что-то менять.
Родители должны знать, что во многих случаях решение существует и не удовлетворяться полумерами, которые часто предлагаются в регионах – смириться, подождать…
При большинстве этих заболеваний ожидание в прямом смысле подобно смерти. Нужно брать ребенка, звонить во все колокола, поднимать прессу, добиваться любой ценой квоты в федеральное учреждение – но ни в коем случае не опускать руки!
Дорогие друзья! Портал Милосердие.ru проводит сбор средств для проекта помощи «особым» детям. К сожалению, далеко не у всех есть мамы и папы, готовые бороться за своего ребенка. Детишкам с тяжелыми диагнозами, которые оказались в детском доме – тяжело вдвойне. Давайте поможем им вместе!
