Заседание Попечительского совета при правительстве РФ, где 28 марта 2019 г. обсуждалась реформа системы психоневрологических интернатов (ПНИ), привлекло значительное внимание общества — принятые там решения и заявления представителей власти обещают серьезные перемены. Ряд СМИ нашел в этом повод для тревоги, сообщив о планах правительства «оптимизировать» заведения для душевнобольных, предоставив их подопечных самим себе.

О том, что в действительности обсуждалось в Попечительском совете, что и как теперь может измениться для жителей и работников интернатов, мы поговорили с участниками заседания, представляющими организации родителей детей-инвалидов и волонтеров, помогающих подопечным ПНИ.

— Ни о каком изгнании людей с психическими проблемами на улицу речи не идет, — подчеркнула президент петербургской организации ГАООРДИ Маргарита Урманчеева. — Было дано поручение институту Сербского организовать оценку состояния граждан, проживающих в ПНИ, на предмет возможности для них других форм — сопровождаемого проживания, проживания в приемных семьях, в собственном жилье. Планируется узнать, сколько таких людей, какие формы проживания для них требуются. На это дан срок в четыре месяца. Все участники обсуждения указывали на необходимость привлечения к этой оценке социальных работников, представителей НКО, других специалистов.

Государство хочет оценить масштаб новых возможностей для жителей ПНИ, сейчас делаются лишь первые шаги.

О 40% или 45% готовых к альтернативным формам проживания заявил в конце заседания глава Минтруда Максим Топилин — это его оценка. Конечно, это совершенно не означает, что такое, или какое-то другое количество людей будет сейчас выселяться из ПНИ, ничего подобного не звучало.

Есть угроза, что оценки, данные в столь короткие сроки, не будут достаточно обоснованными и адекватными. Тем более, нет методик для их вынесения. Наша организация давно занимается устройством стационарного проживания, в том числе — и бывших подопечных ПНИ. И мы чувствуем потребность в обсуждении с коллегами вопроса о том, что должно предварять выход человека из интерната, какие он должен пройти тренировки, как оценивать его готовность. Нельзя ломать людям жизнь, выводя их из интернатов, а потом помещая туда вновь.

Вопрос вывода подопечных ПНИ на другие формы проживания требует крайне серьезного отношения.

Но то, что им занялись вплотную — очень хорошая тенденция. На таком уровне эти проблемы не обсуждались еще никогда. То, что мы услышали — обнадеживает. В случившемся — заслуга представителей НКО, неустанно напоминавших о необходимости реформы ПНИ. Вряд ли теперь будет возможно отложить или замять этот вопрос.

— То, что озвучил глава Минтруда Максим Топилин, прозвучало очень печально – считает президент БОО Перспективы Мария Островская. – Он сказал, что из интернатов можно было бы вывести 40% тех, кто сейчас там находится. На чем основаны эти цифры? Почему именно 40%?

Мы, например, считаем, что жить вне интерната могут все – вопрос в том, все ли этого хотят, и в какие условия могут быть выведены люди.

Было сказано, что отдельно будет разработана концепция реформирования интернатов, отдельно – концепция создания стационарозамещающих условий. С нашей точки зрения, эти вопросы нужно решать одновременно. Например: чтобы решить, сколько нам нужно интернатов – мы должны знать, какие есть альтернативы. Если помимо интернатов государство не может предложить ничего – используется принятая в 2014 году методика, определяющая эту потребность в зависимости от количества населения. Но если мы даем альтернативы ПНИ – картина будет совершенно другой. Нельзя применять методику, принятую до утверждения рекомендаций по сопровождаемому проживанию.

Реформа возможна только как системная работа по созданию альтернатив. И первое, с чего, как нам кажется, следует начать – с очереди в интернаты.

Каждому человеку, прежде чем он попадет в интернат, должны быть предложены другие возможности, другие условия.

Кроме того, министр заявил о нецелесообразности внесения изменений в правительственное постановление №1425 о взаимодействии органов власти с добровольческими организациями. Предлагалось ограничить список оснований для отказа волонтерам в доступе в учреждения. Сейчас такой отказ может быть обоснован, например, тем, что, с точки зрения администрации учреждения проживающие и так получают достаточно услуг. К сожалению, к нашим словам о необходимости изменения такого порядка не прислушались.

Теперь мы ждем публикации списка поручений по итогам заседания совета. После этого станет понятным, было ли успешным это мероприятие.

— Может ли, с вашей точки зрения, быть успешным запланированное обследование подопечных ПНИ в обозначенные сроки?

— Пока еще неясно, что именно подразумевается под этим обследованием.

В психиатрическом обследовании как таковом в этой ситуации смысла нет. Но гендиректор института Сербского, главный внештатный психиатр Минздрава Зураб Кекелидзе сказал, что обследование будет проводиться с участием соцработников, и представителей НКО.

В принципе обследование на предмет того, может ли человек вообще жить самостоятельно, здесь не нужно – нужно выяснять, при каких условиях он сможет жить вне интерната.

Думаю, здесь принесла бы пользу реализация пилотных проектов в каком-то регионе, опыт которых можно было бы распространить затем повсеместно.

Все зависит от качества обследования, от того, будут ли в него включены общественные организации. Мы, со своей стороны, готовы и хотим участвовать в такой работе.

Важно, чтобы для проведения реформы была создана межведомственная структура, управляющая процессом жизнеустройства людей с психическими нарушениями.

Этот вопрос необходимо вывести из-под юрисдикции Минтруда. Ведь обычный человек, когда он живет, работает, учится, лечится – имеет дело со множеством разных ведомств. Жизнеустройство людей не может быть  задачей единственного ведомства.

На заседании Попечительского совета власть продемонстрировала понимание необходимости изменений в системе психоневрологических интернатов, ее гуманизации, — говорит председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Елена Клочко.

— Есть понимание того, что реформирование ПНИ связано с жизнеустройством его нынешних подопечных в обществе.

Что мы будем делать с этими людьми, как мы будем пытаться вернуть их в социум – и как развивать перечень жизненно важных для этих людей услуг по месту жительства, на принципах сопровождения.

Лица с ментальной инвалидностью, психическими и психофизическими нарушениями – это особая категория. Для нее нужны особые меры социальной защиты и компенсации ограничений жизнедеятельности. Нужны услуги сопровождения. Понимание этого государством очень важно.

Что касается освидетельствования проживающих в ПНИ на предмет готовности к иным формам проживания:

хорошо, что это будет сделано. Но небезопасно делать это в столь сжатые сроки.

Руководство освидетельствованием поручено психиатрам. Это объяснимо. Но это не очень правильный посыл.  По решению психиатрической врачебной комиссии из интерната выходят единицы, и такое решение увязывается с готовностью к самостоятельной жизни. А здесь речь идет о людях, которые нуждаются в том или ином виде сопровождения.

Мы полагаем, что здесь необходимо говорить о решении этих вопросов консилиумами, куда, кроме врачей, будут входить и работники социальных служб, и психологи, и представители НКО.

Существуют опросники для определения самостоятельности человека и его готовности к жизни вне интерната — как переводные, так и составленные отечественными специалистами.

Такие опросники, на наш взгляд, должны использоваться при запланированном освидетельствовании жителей ПНИ наряду с методами психиатров, мы будем предлагать такие решения.

Важно, что планируется подготовка документов по обоим направлениям работы: более срочно – планов реформы ПНИ, и наряду с этим – концепции организации жизнедеятельности лиц с ментальными и психическими нарушениями, которая будет существовать самостоятельно, или же войдет в состав концепции по реабилитации и абилитации.

Второй документ будет носить межведомственный характер, там есть вопросы здравоохранения, соцзащиты, образования.

Есть вопросы, связанные со строительными и санитарными нормами, касающиеся возможности строительства малокомплектных учреждений квартирного типа, или расселения людей в местах обычного проживания.

Важно помнить, что 98 статья Жилищного кодекса дает возможность выделения жилья для граждан, нуждающихся в социальной защите. Это имеет непосредственное отношение к реализации президентских поручений по реформе ПНИ, где говорится об организации проживания инвалидов малыми группами. Мы полагаем, что предоставление таких жилых помещений – одна из мер социальной защиты для целевой группы инвалидов, проживающих сейчас в ПНИ.

Сейчас до 1 августа переосвидетельствованы должны быть 160 тысяч человек.

Вопрос в том, насколько эффективным будет его проведение в столь сжатые сроки. Зарубежная практика реформирования ПНИ показывает, что это очень непростой процесс. Там из интернатов выводили подопечных группами, в уже подготовленную для их проживания среду, определяли потребности, учитывали желания людей. Это большая, деликатная, многоплановая работа для мультидисциплинарной команды специалистов. Хорошо, что у нас есть понимание того, что люди устали ждать реформ. Но это – лишь начало большой, кропотливой работы.

Еще одна проблема – судьба персонала заведений, многие из которых расположены в отдаленных поселках и являются там единственным местом работы.

После оглашения результатов проверки ПНИ результаты оказались во многом совпадающими со взглядом общественников, и саама проверка была организована Рострудом с учетом рекомендаций НКО.

Проанализировав выявленные нарушения, Роструд дал ряд рекомендаций, в числе которых – ежегодное проведение мониторинга, и разработка «дорожной арты» для поэтапного вывода людей в подготовленную для этого внешнюю среду. Так вот, проверка показала, что наибольшее число нарушений отмечается именно в крупных интернатах. Но и мировой опыт, и опыт наших НКО показывает, что их сотрудники, их навыки и умения востребованы при организации сопровождаемого проживания. Эти люди не должны остаться без работы.

Глава Минтруда заявил, что 40-45% находящихся сейчас в ПНИ могли бы жить вне интернатов с сопровождением. Но надо учитывать: в интернатах содержатся разные категории людей. По нашим оценкам, до 40% — выпускники детских домов-интернатов. Это безобидные люди, которые очень быстро утрачивают и те навыки, что получили в  ДДИ. Вторая большая группа – возрастные люди с возрастными психическими расстройствами, деменцией, Альцгеймером и т.д. Есть дееспособные, по оценкам Роструда их около 40 тысяч, они живут там по разным причинам, вывести их буде легче всего. Есть контингент так называемых отделений милосердия – люди со множественными и тяжелыми нарушениями, которые нуждаются в паллиативной помощи.

По каждой категории нужны свои решения.

Несомненно, необходим индивидуальный подход, но для государства важно понимать, что делать с той или иной группой, ведь им требуется разный набор услуг, разные формы проживания.

Серьезные нарушения отмечены и другими ведомствами, участвовавшими в проверке ПНИ. Так, Росздрав обратил внимание на то, что информированное согласие на лечение дается один раз при входе человека в интернат на всю оставшуюся жизнь – включая и психиатрическое лечение. Роспотребнадзор со своей стороны заявил о случаях проживания до 20 человек в одной комнате, что недопустимо. Отмечены бесчеловечные условия содержания в «отделениях милосердия», когда лежачих больных моют и переворачивают на глазах друг у друга. Несомненно, проведенная проверка – это прорыв. Мы рады, что на эти факты обратили внимание не только общественники, но и проверяющие органы.

Обязательное условие любых реформ — политическая воля власти. 

Надеемся, что заседание Попечительского совета стало первым звеном в цепи необходимых решений. Теперь очень важно, чтобы принятые меры были бы конструктивными, не откладывались бы, но осуществлялись с пониманием того, что необходима кропотливая, последовательная работа.