В преддверии Всемирного дня информирования о проблемах аутизма мы поговорили о них с представителями родительского, медицинского сообщества и профильных НКО. Публикуем собранные нами ответы.
Самая первая, главная трудность для детей и взрослых с аутизмом и их семей — это отсутствие в государстве системных мер помощи детям, пока они растут и многое можно поправить, — говорит президент БФ «Я особенный» Александрина Хаитова. И взрослым, которые уже сформировались, и для них все так же сложно, оказывается, функционировать в обществе. Многие из них могут продолжать работать, могут создавать семью, могут жить самостоятельно. Но для этого нужны разные формы поддержки. Для взрослых таких мер практически нет, для детей есть что-то только фрагментарное. А с учетом того, какие потребуются ресурсы, такая задача под силу лишь государству.
«Я думаю, что меньше 1% семей в принципе способны сами справиться и социализировать ребенка и взрослого человека с аутизмом. И вот из этого 1% нужно еще вычесть всех тех, кто неуспешно этим занимался, потому что не было понимания, как это делать, не было каких-то элементов, необходимых для формирования такой поддержки, не хватило усилий у родителей или мотивация сломалась. В любом случае это очень трудно. Буквально только единицы выкарабкиваются на сегодня. И вот в этом самая главная проблема», — уверена эксперт.
Проблемы остаются теми же — люди с аутизмом не могут жить как люди — учиться, трудиться, общаться, реализовать себя. Цепочка проблем та же: гиподиагностика — отсутствие системных решений, говорят в Ассоциации «Аутизм — Регионы».
«Мы не знаем, сколько на самом деле людей с аутизмом в нашей стране, по официальным данным Министерства здравоохранения РФ в России проживает всего 76 096 детей с аутизмом. По данным того же Минздрава распространенность РАС в России в детской популяции составляет 1%. Это значит, что в нашей стране на самом деле более 256 000 детей с аутизмом — т.е. почти 70 % детей не имеют официального диагноза и не получают необходимой помощи. Что касается взрослых с РАС — их официально всего 5059 человек, хотя после 18 лет диагноз аутизм не исчезает и не переходит в другое заболевание. Нет реального представления о количестве людей с аутизмом — нет системы необходимой помощи на протяжении всего жизненного маршрута, а ведь многие люди с аутизмом нуждаются в поддержке в той или иной степени всю жизнь», — поясняет представитель организации Екатерина Заломова.
По ее словам, среди главных рисков для людей с аутизмом и их семей — несвоевременный диагноз, отсутствие ранней помощи, когда она особенно нужна и эффективна, барьеры для получения образования и социализации. Эти факторы приводят к тому, что дети с аутизмом не могут реализовать потенциал, который у них есть. Многие из них могли бы во взрослой жизни трудиться, платить налоги, приносить пользу обществу и найти свое место в нем. А на деле даже во взрослом возрасте они остаются на попечении родителей, а после их смерти попадают в ПНИ.
«Нужны системные решения на уровне государства и активная родительская позиция. Нужна повсеместная подготовка специалистов в сфере методик с доказанной эффективностью. Учителям, врачам, социальным работникам нужны достоверные, современные знания и навыки, которые действительно помогут обучать детей с РАС и включать их в общество. Нужно обеспечить детские сады и школы достаточным финансированием, чтобы школа могла нанять тьютора и обучить его таким методикам, чтобы у тьюторов была поддержка экспертов в сфере инклюзивного образования, которых сейчас в образовательной системе вообще нет», — подчеркивает эксперт.
Сложности есть уже с выявлением аутизма и постановкой диагноза. К сожалению, у нас нет градации степеней выраженности умственной отсталости, наподобие той, что предлагалась в МКБ-11. Проявления РАС могут очень различаться, от высокофункционального аутизма до глубокой умственной отсталости, невербальности. Важно, чтобы аутизм выявлялся на первичном уровне психиатрической помощи, а еще дучше — педиатрической. Для этого есть все возможности, но нужно повышать квалификацию врачей, говорит председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко.
По ее словам, серьезная проблема — нехватка или отсутствие комплексного подхода в помощи людям с РАС. Здесь очень важна ранняя помощь на первоначальном этапе от 0 до 3 лет. Крайне важна организация обучения в дошкольных и школьных учреждениях. Все это уже закреплено в законах — но пока не работает. Ранняя помощь в большинстве регионов сводится к медицинской помощи, вместо комплексной поддержки на ранних этапах, до трёх лет. Аутизм чаще всего диагностируют поздно.
Создание специальных образовательных условий, которое зависит от организации образования, так и не реализовано везде в полной мере. Отсутствуют тьюторы, школы плохо работают с адаптированными образовательными программами. Организация образования в коррекционной или в общеобразовательной школе затруднена.
Еще не заработала в полной мере профориентация для взрослых с РАС. Хотя предпосылки для этого уже есть. Уже заявлено о планах дать людям с аутизмом возможность выбора посильной профессии, участия в программах социальной занятости. Мы сейчас готовим опрос по этой теме, чтобы родители рассказали, где они видят дефицит помощи и поддержки от государства при трудоустройстве своих выросших детей с РАС.
«В целом важно, чтобы начали работать все звенья системы помощи, уже предусмотренные законами — на региональном и муниципальном уровнев. Это сейчас самая важная задача», — подчеркивает эксперт.
На сегодняшний день основная проблема заключается в том, что эффективная помощь ребенку с аутизмом и качество жизни его семьи критически зависят от фактора, который невозможно контролировать — от везения: к какому специалисту попадет семья и какой будет предложен маршрут помощи, доступны ли эффективные, научно обоснованные вмешательства там, где живет ребенок – это все еще «лотерея», — говорит психиатр, доктор медицинских наук Наталия Устинова. — В некоторых регионах родители по-прежнему вынуждены вести борьбу за «признание» аутизма у ребенка, сталкиваясь с установками «перерастет» или «это ЗПР» (задержка психоречевого развития).
«Вдвойне обидно, что в настоящее время существует документ, утвержденный Минздравом России, в котором прописано все, что необходимо ребенку и его семье – от раннего установления диагноза до эффективных методов помощи. Речь идет о клинических рекомендациях 2024 года, разработанных Ассоциацией психиатров и психологов за научно-обоснованную практику (АПсиП), и Союзом педиатров России (СПР). Нет объяснения, почему все еще нет системного применения подходов и методов, рекомендованных в этом документе», — подчеркивает врач.
Екатерина Заломова: Российское общество психиатров добавило тревог. Зачем они подали новый проект клинических рекомендаций, когда уже шесть лет у нас есть клинические рекомендации, основанные на современном научном знании, удовлетворяющие запросам родительского и профессионального сообщества? Почему этот проект подан с нарушениями регламентов Минздрава России? Надеемся, что Минздрав разберется с этой ситуацией, а нам и в этот раз удастся отстоять те рекомендации, которые защищают наших детей.
Александрина Хаитова: Я не очень большой специалист, но я понимаю, что в первую очередь то, что говорит врач на консультации родителям, должно соответствовать интересам ребенка, возможности применения в той среде, в которой он будет жить. И, наверное, очень желательно, чтобы это были новейшие достижения науки в этой сфере. Общественность поднимает этот вопрос, потому что, насколько я понимаю, новый проект клинических рекомендаций ориентирован на советскую систему, которая многократно уже была признана малоэффективной для помощи людям с такими особенностями. Я считаю, что нужно прислушиваться к общественности. Чиновники работают в своей системе, врачи слушают чиновников, а родители смотрят, что есть самого современного, лучшего в мире. Зачем же от этого отказываться? Как же тогда помогать всем этим детям и взрослым?
Елена Клочко: У прошлых клинических рекомендаций была сложная судьба. Было как минимум два варианта, один из которых был разработан прогрессивной психиатрической общественностью с участием общественных, родительских организаций. Был принят прогрессивный вариант, который изначально вызвал недовольство со стороны психиатров: говорили, что там чересчур много немедицинской терминологии. Потому что в этих КР много говорится о методах работы с аутистами.
Было ожидаемо, что эти клинические рекомендации будут пересмотрены. Другое дело, что это могло спокойно произойти в 2027 году. А сейчас речь идет о том, что рассматриваются разработанные без общественного обсуждения рекомендации, что, в принципе, является нарушением. Родительская общественность высказывает опасения. Там опять рекомендуется психиатрическое лечение тяжелыми, с нашей точки зрения, препаратами, медикализация, и т.д. С нашей точки зрения, это откат назад. Сейчас началось обсуждение этого проекта, но само его появление нарушило принцип «ничего о нас без нас».
Наталия Устинова: К сожалению, в последнее время наметилась тревожная тенденция. Предпринимаются попытки разработать альтернативные клинические рекомендации по РАС. В них недооцениваются достижения последних лет в области аутизма, отсутствует четкая ориентация на доказательные практики, что открывает дверь для возвращения устаревших, неэффективных и даже потенциально вредных подходов, их внедрение может привести к тому, что мы фактически откатимся на 10 лет назад в вопросах диагностики и помощи.
Создается ситуация правовой и методической неопределенности, что подрывает саму идею единого, предсказуемого маршрута помощи.
Проект, подготовленный и направленный в Минздрав Российским обществом психиатров (РОП) встревожил представителей родительской общественности и профильных НКО, назвавших его угрозой для благополучия людей с аутизмом и их семей, и заявивших о нарушениях при разработке проекта. В свою очередь, в РОП сообщили «Милосердию.ru», что разработка клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра велась в строгом соответствии с требованиями действующего законодательства и нормативными документами. «Необходимость актуализации КР по РАС обусловлена развитием научных данных, накопленной клинической практикой, что соответствует общему циклу планового пересмотра клинических рекомендаций», — говорится в ответе РОП на запрос редакции. В Минздраве же заявили, что по действующим правилам клинические рекомендации подлежат пересмотру не реже одного раза в три года, и не чаще одного раза в полгода.
По словам Наталии Устиновой, проведенное в 2020 году исследование* наглядно продемонстрировало масштаб проблемы: в разных регионах России аутизм диагностируют с частотой, отличающейся в 100 раз. При этом даже максимальные значения остаются существенно ниже эпидемиологических ориентиров ВОЗ, что указывает на системные барьеры в диагностике РАС.
Но даже если семье повезло вовремя установить ребенку диагноз, следующий этап часто становится испытанием на прочность. Семьи обращаются в известные, широко разрекламированные организации, но нередко обнаруживают, что помощь там оказывается по устаревшим протоколам, не соответствующим современным международным стандартам, а порой сталкиваются и с откровенным шарлатанством. Проблема в том, что из-за отсутствия системного подхода семья оказывается один на один с необходимостью самостоятельно собирать «пазл» помощи из разрозненных услуг.
«Все эти сложности приводят к серьезной проблеме — упущенному времени, — отмечает эксперт. — Задержка в диагностике и начале ранней помощи снижает потенциал развития ребенка. Нейропластичность максимальна в раннем возрасте, и каждый месяц ожидания имеет значение. Родители, вынужденные постоянно «пробивать стены», тратить ресурсы на поиск помощи и борьбу с системой, оказываются в состоянии хронического стресса. Несвоевременная поддержка ведет к нарастанию поведенческих трудностей, тревоге, социальной изоляции, а также к развитию соматических нарушений».
За последнее десятилетие проделана колоссальная работа, во многом благодаря родительским и общественным организациям, которые стали драйвером изменений, подчеркивает Наталия Устинова.
«Во-первых, признание необходимости раннего скрининга нарушений психического развития, — пояснила она. — Приказами Минздрава России с 2019 года регламентируется скрининг в возрасте 2-х лет, а с 2025 года — в 1 год 6 месяцев и в 2 года.
Знаковым достижением стало принятие Минздравом России в 2024 году клинических рекомендаций по РАС, разработанных профессиональными сообществами — Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПСИП) и Союзом педиатров России (СПР). Этот документ основан на актуальных данных и принципах доказательной медицины, был безоговорочно принят родительским сообществом, а при повсеместном применении мог бы устранить «диагностический квест» и сделать поиск помощи предсказуемым и эффективным».
«Может показаться, что мы — потребители, которые только требуют. Это не так. Мы — родители, которые объединились в некоммерческие организации и совместно с государством ищут решения — где найти деньги на ресурсный класс, как мотивировать директора сотрудничать, как организовать доступные знания педагогам, как рассчитать повышающий коэффициент, как помочь другим родителям и школам опереться на наш опыт», — говорит Екатерина Заломова.
«Накануне Дня информирования о расстройствах аутистического спектра хотелось бы выразить поддержку всем семьям, которые столкнулись с аутизмом, — отмечает Елена Клочко. — И подчеркнуть, что в федеральных законах уже достаточно много позитивных для них моментов, нужно не опускать руки, а добиваться для своих детей, для своих семей того, чтобы эти законы исполнялись».
*The Prevalence of Autism Spectrum Disorders in the Russian Federation: A Retrospective Study / N. V. Ustinova et al. // Consortium Psychiatricum. – 2022. – Vol. 3, No. 4. – P. 28-37. – DOI 10.17816/CP211. – EDN SRXVPD.
