Отказ кабмина дополнить список лекарств для высокозатратных нозологий (ВЗН) рекомендованными Минздравом препаратами может лишить необходимой помощи пациентов с тяжелым заболеванием – вторично-прогрессивным рассеянным склерозом. Об этом говорится в обращении организации инвалидов с рассеянным склерозом (ОООИБРС) на имя главы Минздрава Михаила Мурашко.
По словам активистов, внести в перечень для закупки из средств федерального бюджета по программе ВЗН рекомендовалось, в частности, иммуноподавляющий препарат кайендра (сипонимод). Около двух тысяч человек были включены в заявки на обеспечение этим лекарством и исключены из заявок на другие препараты.
Теперь же оказалось, что закупать кайендру для них не будут. Между тем, стоимость годового курса препарата может составлять от 800 тыс. до 1 млн 200 тыс. рублей. Теоретически купить лекарство могли бы регионы, где живут пациенты – но в минувшем году им удалось приобрести его всего для примерно 350 человек, сообщают «Известия».
«В результате около 2 тысяч пациентов с вторично-прогрессирующей формой рассеянного склероза, которые ожидают адекватного лечения, останутся без лечения в 2023 г., что может вызвать сильный социальный резонанс», – подчеркивают в ОООИБРС. Там напомнили, что никакого общественного обсуждения решения об отказе от закупок не проводилось.
«Есть вероятность, что пациенты столкнутся с дефицитом лекарств уже в I квартале 2023 года. Никто не ожидал, что их не включат в ВЗН. В свободной продаже цена будет еще выше — по нашим оценкам, примерно на 30–40% или даже 50%. Закупить по такой цене лекарства в рамках региональной льготы будет невозможно, а значит, они не попадут к пациентам», – заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Ян Власов.
Как пояснил невролог, специалист центра рассеянного склероза Самарской области Михаил Курапов, от вторично-прогрессивной формы этого заболевания есть и другие лекарства. Но тем, у кого болезнь протекает с обострениями, подходит только кайендра.
«Перебои с поставками для меня критичны, – рассказала одна из пациенток. – Если я не буду принимать лекарство хотя бы несколько недель, это будет катастрофой. Без него в моем организме начнутся необратимые последствия, так называемый синдром отмены, то есть вернутся все симптомы болезни, будет прогрессирование и нарастание инвалидизации. Сама же я не смогу себе его покупать — упаковка, которой хватает на месяц, в рознице стоит около 100 тыс. рублей».
Ранее ВСП обратился к правительству с просьбой принять меры для обеспечения тяжелобольных россиян лекарствами после решения об отказе внести рекомендованные Минздравом препаратов в список ВЗН, и в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), куда попали лишь пять из 22 рекомендованных наименований.
