Для российских врачей хотят разработать курс по ведению пациентов с БАС

Образовательный курс для врачей по ведению пациентов с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) планируется подготовить в России.Такое предложение было выдвинуто на Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС, прошедшей 6-7 апреля в Москве при поддержке гранта Мэра Москвы.

«Разработку обучающей программы готовы взять на себя эксперты благотворительного фонда «Живи сейчас» — единственной в России организации, которая развивает системную помощь людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом)», — рассказали в фонде.

«Сейчас обсуждается оптимальный формат обучения, — заявила генеральный директор БФ «Живи сейчас» Наталья Луговая. — В наших планах — вести диалог с Минздравом, а также профильными образовательными учреждениями, чтобы добиться максимальной вовлеченности специалистов, которым интересна эта тема».

По словам руководителя благотворительной организации, сейчас в России нет официального реестра пациентов с БАС. Между тем, число пациентов, зарегистрированных в медико-социальной службе помощи людям с БАС фонда «Живи сейчас», значительно ниже предполагаемого количества таких больных в стране: 791 против 10-15 тысяч человек, согласно статистике распространенности заболевания в мире.

«Это говорит о том, что существенные проблемы есть на стадии диагностики заболевания из-за его редкости и, соответственно, низкой информированности врачей о симптомах и способах диагностики БАС», — пояснила Наталья Луговая.

«На сегодня в фонде «Живи сейчас» начата разработка обучающей программы. Планируется, что обучение смогут пройти практикующие врачи из всех регионов России и стран СНГ, заинтересованные в теме болезней двигательного нейрона — не только неврологи, но также пульмонологи, врачи паллиативной помощи и других специализаций», — отмечают в фонде.

БАС — редкое прогрессирующее заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. На сегодня в мире не существует признанного эффективного лекарства от БАС.
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году. На сегодня фонд остается единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями.  Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.

 

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.