Образовательный курс для врачей по ведению пациентов с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) планируется подготовить в России.Такое предложение было выдвинуто на Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС, прошедшей 6-7 апреля в Москве.

«Разработку обучающей программы готовы взять на себя эксперты благотворительного фонда «Живи сейчас» — единственной в России организации, которая развивает системную помощь людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом)», — рассказали в фонде.

«Сейчас обсуждается оптимальный формат обучения, — заявила генеральный директор БФ «Живи сейчас» Наталья Луговая. — В наших планах — вести диалог с Минздравом, а также профильными образовательными учреждениями, чтобы добиться максимальной вовлеченности специалистов, которым интересна эта тема».

По словам руководителя благотворительной организации, сейчас в России нет официального реестра пациентов с БАС. Между тем, число пациентов, зарегистрированных в медико-социальной службе помощи людям с БАС фонда «Живи сейчас», значительно ниже предполагаемого количества таких больных в стране: 791 против 10-15 тысяч человек, согласно статистике распространенности заболевания в мире.

«Это говорит о том, что существенные проблемы есть на стадии диагностики заболевания из-за его редкости и, соответственно, низкой информированности врачей о симптомах и способах диагностики БАС», — пояснила Наталья Луговая.

«На сегодня в фонде «Живи сейчас» начата разработка обучающей программы. Планируется, что обучение смогут пройти практикующие врачи из всех регионов России и стран СНГ, заинтересованные в теме болезней двигательного нейрона — не только неврологи, но также пульмонологи, врачи паллиативной помощи и других специализаций», — отмечают в фонде.

БАС — редкое прогрессирующее заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. На сегодня в мире не существует признанного эффективного лекарства от БАС.
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году. На сегодня фонд остается единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями.  Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.