Образовательный курс для врачей по ведению пациентов с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) планируется подготовить в России.Такое предложение было выдвинуто на Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС, прошедшей 6-7 апреля в Москве при поддержке гранта Мэра Москвы.
«Разработку обучающей программы готовы взять на себя эксперты благотворительного фонда «Живи сейчас» — единственной в России организации, которая развивает системную помощь людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом)», – рассказали в фонде.
«Сейчас обсуждается оптимальный формат обучения, – заявила генеральный директор БФ «Живи сейчас» Наталья Луговая. – В наших планах — вести диалог с Минздравом, а также профильными образовательными учреждениями, чтобы добиться максимальной вовлеченности специалистов, которым интересна эта тема».
По словам руководителя благотворительной организации, сейчас в России нет официального реестра пациентов с БАС. Между тем, число пациентов, зарегистрированных в медико-социальной службе помощи людям с БАС фонда «Живи сейчас», значительно ниже предполагаемого количества таких больных в стране: 791 против 10-15 тысяч человек, согласно статистике распространенности заболевания в мире.
«Это говорит о том, что существенные проблемы есть на стадии диагностики заболевания из-за его редкости и, соответственно, низкой информированности врачей о симптомах и способах диагностики БАС», – пояснила Наталья Луговая.
«На сегодня в фонде «Живи сейчас» начата разработка обучающей программы. Планируется, что обучение смогут пройти практикующие врачи из всех регионов России и стран СНГ, заинтересованные в теме болезней двигательного нейрона — не только неврологи, но также пульмонологи, врачи паллиативной помощи и других специализаций», – отмечают в фонде.
