V общероссийская пациентская конференция по боковому амиотрофическому склерозу

Когда: 6 апр. - 7 апр. 2019

Крупнейшая в России конференция по болезни Стивена Хокинга пройдет в Москве 6-7 апреля

Ведущие российские и зарубежные эксперты примут участие в юбилейной, Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС (боковому амиотрофическому склерозу), которую проводит благотворительный фонд «Живи сейчас». В течение двух дней на конференции выступят 16 экспертов по различным аспектам: от новейших научных исследований в области БАС до маршрутизации при получении социальных льгот и оформлении инвалидности.

Боковой амиотрофический склероз, или БАС — это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по статистике распространенности заболевания, проживает порядка 10 тысяч людей с БАС.

Среди участников конференции: врач-невролог и научный руководитель центра нейромышечных заболеваний NeMo (Милан, Италия) Кристиан Лунетта; специалист по питанию госпиталя Vibra Rehabilitation (Денвер, США) Дэвид Стенджер; невролог и экс-медицинский директор хосписа в Дорчестере (Великобритания) Ричард Слоан.

«В этом году конференция будет особенным образом нацелена на врачей и других специалистов, которые могут столкнуться с БАС в своей практике, — говорит медицинский директор фонда «Живи сейчас» и заведующий отделением неврологии в ГКБ им. В.М. Буянова Лев Брылев. — Так, на конференции пройдет закрытая сессия для врачей, где участники смогут рассмотреть вместе с экспертами реальные клинические случаи, связанные с диагностикой и лечением БАС».

Организаторы также отмечают, что впервые целая секция будет посвящена методам повышения качества жизни с помощью эрготерапии, физической терапии и инструментов альтернативной коммуникации.

Фонд «Живи сейчас» приглашает к участию людей с БАС, их родственников, специалистов, представителей СМИ и всех, кому интересна тема БАС — ознакомиться с программой и зарегистрироваться на конференцию можно на странице мероприятия. Для желающих будет доступна онлайн-трансляция. Сейчас решается вопрос с местом проведения конференции, но точно известно, что помещение будет доступно людям на инвалидных колясках.

Аккредитация СМИ до 18:00 4 апреля по адресу pr@alsfund.ru.

Пятая общероссийская пациентская конференция по БАС состоится в Москве 6-7 апреля при поддержке Комитета общественных связей г. Москвы. Партнерами конференции выступили: Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Научный центр неврологии», ГБУЗ «ГКБ имени В.М. Буянова ДЗМ», Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», портал «Про Паллиатив», портал Милосердие.ру, портал «Вести Медицина», журнал Vademecum, Агентство Социальной Информации.

Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году. На сегодня фонд остается единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями.  Поддержать фонд «Живи сейчас» можно, оформив регулярное пожертвование на специальной странице, или отправив СМС «БАС 300» на короткий номер 3443.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.