Для девушки с муковисцидозом в Якутии добились лекарства за 10,8 млн руб

Минздрав Якутии приобрел для 18-летней Полины Кутимской лекарство, цена которого составляет 10,8 млн руб. Это стало возможным благодаря длительной юридической работе, проведенной детским правозащитным проектом «Патронус», рассказала мама девушки, Юлия Кутимская.

По ее словам, шести упаковок препарата «Симдеко», предназначенного для пациентов с муковисцидозом, должно хватить на полгода.

«В 2018 году этот препарат спас жизнь Полине. Позволил забыть об регулярных тяжелых обострениях, об частых госпитализациях, об кислородном концентраторе и многом другом, чего не должно быть в жизни подростка. Позволил поступить в колледж, стать старостой группы, окружить себя друзьями и жить активную молодую жизнь», — сообщила женщина.

Она отметила, что новой закупки лекарства пришлось добиваться в течение двух лет. Активное участие в этом приняла представитель «Патронуса» Светлана Викторова, составившая ряд обращений в Минздрав.

«Когда нам не отвечали, мы писали жалобы в прокуратуру и требовали привлечь к административной ответственности главного врача поликлиники, руководителя регионального органа здравоохранения», — рассказала Юлия Кутимская, выразив глубокую благодарность за поддержку.

«Все истории о том, как родители добиваются дорогостоящих препаратов, связаны исключительно с ригидностью региональных органов здравоохранения — рассказала Милосердию.ru Светлана Викторова. — В начале 2020 года я проанализировала порядка 60 судебных решений по обеспечению детей-инвалидов лекарственными препаратами. 97% из них положительные, в пользу больных детей.

Мы разослали анализ судебной практики во все региональные органы здравоохранения России, в прокуратуры, чтобы их сотрудники взглянули правде в глаза и поняли, что, отказывая ребенку в назначенном врачами препарате, они нарушают закон. Но, тем не менее, как только вопрос касается дорогостоящих препаратов или длительной, утомительной процедуры закупки незарегистрированного в РФ препарата, чиновники начинают тормозить процесс всеми правдами и неправдами».

На днях стало известно, что врачи-пульманологи и родители детей с муковисцидозом начали сбор подписей, требуя включить современные дорогостоящие лекарства от этой болезни в программу фонда «Круг добра», созданного по президентскому указу для обеспечения дорогостоящими и незарегистрированными лекарствами детей с редкими и тяжелыми заболеваниями.

В настоящее время пациентов с муковисцидозом в России обеспечивают лекарствами, облегчающими его симптомы, говорится в петиции. Между тем, за рубежом уже используют так называемую таргетную терапию — инновационные препараты, корректирующие работу генов, то есть влияющие на первоисточник болезни. Получающие такое лечение пациенты живут полноценной жизнью, длительность которой существенно повышается.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.