Врачи и родители детей с муковисцидозом просят поддержки у федерального фонда «Круг добра»

Врачи-пульмонологи и родители детей с муковисцидозом просят включить жизненно необходимые лекарства в программу фонда «Круг добра», созданного по президентскому указу для обеспечения дорогостоящими и незарегистрированными лекарствами детей с редкими и тяжелыми заболеваниями. Как сообщает пресс-служба благотворительного фонда «Кислород», сбор подписей идет на специально созданном сайте.

 «Сейчас в России живет 3000 детей с муковисцидозом. Это генетическое заболевание — нарушен ген, отвечающий за выработку белка, разжижающего слизь. Слизь скапливается в легких и других органах, нарушает работу организма и являются питательной средой для болезнетворных бактерий. Бактерии становятся очагом воспалений. Больные задыхаются, не работает пищеварительная система. Из 4000 больных в России только 25% взрослые. В странах Европы, США и Канаде взрослые составляют 55-60%», — уточняется в релизе. Возраст пациентов с муковисцидозом в России — в среднем 13 лет. 

По общему мнению, причина более низкой продолжительности жизни российских пациентов — в проблемах с лекарствами. В России используют симптоматическую терапию, лекарство разжижает слизь и купирует обострения со стороны легких, которые могут привести к смерти пациента. В то время как в европейских странах, США и Канаде используют так называемую таргетную терапию — инновационные лекарства, корректирующие работу гена, то есть влияющие на первоисточник. Пациенты живут полноценной жизнью, снижается количество обострений и к 18 годам им не требуется пересадка легких. 

Таргетные лекарственные препараты для лечения муковисцидоза появились в 2012 г. Сейчас в мире применяются как минимум 4 препарата. Такие лекарства стоят дорого – от 16 до 26 миллионов рублей каждый год на  ребенка. Обычная семья не может столько заработать. Во всем мире эти препараты покупает для людей государство.

Авторы открытого письма выражают обеспокоенность тем, что в России пациентам с муковисцидозом недоступна жизненно необходимая лекарственная терапия. «Сейчас в России зарегистрирован ряд препаратов симптоматической терапии, применяющихся для лечения МВ, и лишь один из них – муколитик дорназа альфа включен в программу «14 высокозатратных нозологий. Это абсолютно недостаточно для достижения результатов Европы, Северной Америки и других высокоразвитых стран», — пишут врачи и родители в своем открытом письме.

В письме отмечается также, что по последним расчетам, сейчас в нашей стране около 300 детей с тяжелым течением муковисцидоза нуждаются в срочном лечении – патогенетической терапии. Стоимость их лечения в течении одного года  оценивается в 6 млрд рублей.

26 января стало известно, что правительство России утвердило состав правления и экспертного совета благотворительного фонда «Круг добра». Среди экспертов фонда — медики, политики, представители профильных некоммерческих и пациентских организаций. В состав Экспертного совета вошел глава Синодального отдела по благотворительности епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон.

Сейчас решаются вопросы регистрации фонда и подготовки необходимых документов. Его работу планируется начать в ближайшее время.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.