Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) России рассчитывает включить в Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток обезличенные данные о протипированных донорах от НКО.
«На данный момент были перенесены обезличенные данные от большинства уже существующих государственных локальных регистров, решается вопрос о передаче, соответственно, обезличенных данных о протипированных донорах от некоммерческих организаций. Мы находимся в очень тесной работе как с регистром имени Васи Перевощикова, так и с еще одним некоммерческим регистром и урегулируем все технические вопросы», – сообщила начальник управления медицинского обеспечения экстремальных работ и службы крови ФМБА России Ольга Эйхлер, которую цитирует ТАСС.
В федеральный регистр необходимо перенести данные о протипированных донорах из государственных локальных регистров, частных регистров, созданных на базе некоммерческих и благотворительных организаций, имевшиеся на момент вступления в силу постановления правительства РФ об утверждении правил его ведения, пояснила Эйхлер.
С 1 октября стать донором костного мозга можно будет, подав заявку через «Госуслуги» или рекрутинговые организации, где будут информировать и консультировать желающих, проводить отбор биообразцов. Образцы планируется направлять в специализированные организации для типирования, чтобы включить донора в федеральный регистр. Информация между организациями передается только в обезличенном виде, федеральный регистр обеспечивает всю защиту и информационную безопасность, как для персональных, так и для генетических данных, добавила Эйхлер.
Ранее сообщалось, что процесс создания Федерального регистра сопровождался дискуссией о формах участия в его работе некоммерческих регистров, в том числе крупнейшего в России Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова (Национального РДКМ).
