Брошюра, в которой изложена базовая информация о спинальной мышечной атрофии (СМА) и подробная маршрутизации после постановки этого диагноза, размещена в открытом доступе. Ее подготовили благотворительные фонды «Детский паллиатив» и «Семьи СМА».

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа генетических нейромышечных заболеваний, при которых развивается прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц в результате поражения нервных клеток спинного мозга. При этом у детей и взрослых со СМА не теряется чувствительность кожи, мышц, нервной системы, а также сохраняется нормальный интеллект.

«По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается около 300 детей со спинальной мышечной атрофией различного типа, — рассказали издатели. — Еще несколько лет назад родителям таких детей говорили, что прогноз неутешительный, ничем помочь нельзя.

Однако медицина не стоит на месте. В 2016 году в США был зарегистрирован первый в мире препарат для лечения СМА, в  2017 году он был одобрен к использованию в Евросоюзе. В России лекарства от СМА пока не зарегистрированы, но проводятся клинические испытания двух препаратов для определенных типов СМА. Поэтому у родителей больных детей появилась надежда».

Как сообщили в БФ «Детский паллиатив», новое издание описывает те доступные способы, которые сейчас дают возможность значительно улучшить качество жизни и протекание заболевания — такие, как правильное медицинское сопровождение и устранение симптомов болезни с помощью респираторной поддержки и энтерального питания, или ранняя профилактика развития вторичных осложнений.

Также в брошюре представлены принципы ведения пациентов со СМА мультидисциплинарной командой медицинских и немедицинских специалистов, которые помогают больному справиться с психологическими, социальными и духовными трудностями. Представленная информация будет полезна всем тем, кто ухаживает за пациентами со СМА, уверены в благотворительной организации.

Издание опубликовано под редакцией Ольги Германенко, учредителя и директора БФ «Семьи СМА», и Натальи Саввы, кандидата медицинских наук, доцента кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова, директора по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», главного врача детского хосписа «Дом с маяком».
Брошюра вышла при финансовой поддержке Комитета общественных связей города Москвы в рамках проекта «Повышение компетенций специалистов Центров содействия семейному воспитанию (ЦССВ) в области паллиативной помощи детям».

Центр клинических испытаний лекарства для больных СМА открыт в Екатеринбурге

В России наберут участников испытаний еще одного лекарства для больных СМА

Открылся первый в России центр клинических испытаний лекарства для больных СМА