На данный момент в благотворительный фонд «Круг добра» поступило 3 заявки на трикафту для московских детей, причем это не новые пациенты, а те, которые уже получали лекарства от фонда. Между тем, более 30 заявлений от родителей на этот препарат «висят» в Департаменте здравоохранения Москвы (ДЗМ), сообщили 21 января «Милосердию.ru» в БФ.
«По каким причинам ДЗМ их не рассматривает и не подает заявки в Фонд «Круг добра», непонятно», – недоумевают в фонде.
Ситуацию прокомментировал председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко:
«Пациенты должны получать лекарство. Чем скорее регионы направят заявки, тем быстрее мы сможем начать процедуру закупки. Экспертный совет фонда еще в прошлом году принял решение о расширении критериев трикафты, сняты ограничения. Сейчас фонд может закупать препарат по решению врачей для детей в возрасте от 6 до 18 лет. Вся информация о том, как направлять заявки, опубликована на сайте.
Ранее, 20 января, директор БФ «Кислород» Майя Сонина забеспокоилась, что московские дети могут и не получить трикафту в этом году.
«Московские пациенты не получат трикафту из-за того, что в фонд «Круг добра» не поступил запрос от Департамента здравоохранения Москвы на эти закупки.
В свою очередь, ДЗМ ссылается на то, что Минздрав России не опубликовал данные о возрастных показаниях для жизнеспасающего препарата трикафта, где официально, то есть устами Минздрава, должен быть отражен в разрешении к применению возраст 6+, как и написано в инструкции», – написала она в Фейсбук.
В декабре 2021 года стало известно, что теперь дети с муковисцидозом будут получать препарат трикафта с 6 лет, а не с 12.
