II Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета пройдет 26-28 апреля 2021. Организатор форума – БФ «ПОДСОЛНУХ» при поддержке Национальной Ассоциации Экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД), Российской Ассоциации Аллергологов и Клинических Иммунологов (РААКИ), Всероссийского союза пациентов (ВСП), Общероссийского Народного Фронта (ОНФ)
Съезд собирает вместе пациентов с нарушениями иммунитета со всей России, ведущих медицинских специалистов в области иммунологии, представителей пациентских сообществ, юристов, практикующих в сфере медицинского права, психологов, работающих с людьми, страдающими тяжелыми заболеваниями.
Многие сессии форума будут интересны широкой общественности, так как затрагивают вопросы льготного лекарственного обеспечения, прав пациентов, вопросы иммунологии, перспективы генной терапии и связанные с ней этические вызовы.
Ключевое мероприятие Съезда в день открытия – Круглый стол «Качество жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета: от диагностики к полноценной самореализации». На нем обсудят вопросы неонатального скрининга, обострившуюся в последнее время проблему обеспечения препаратом Иммуноглобулин, особенности проведения ТГСК, другие актуальные вопросы для пациентов с нарушениями иммунитета.
Участники дискуссии
Бакрадзе И.В., Президент Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, к.э.н.
Ильина Н.И., Член ЭС Фонда «ПОДСОЛНУХ», Заместитель директора по клинической работе ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, профессор, д.м.н.
Круглый В.И., Член Комитета Совета Федерации по социальной политике, Представитель в Совете Федерации Федерального Собрания Российской Федерации от Правительства Орловской области, к.м.н
Латышева Т.В., Член ЭС Фонда «ПОДСОЛНУХ», Руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ “ГНЦ “Институт иммунологии” ФМБА России, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России, профессор, д.м.н.
Морозов Д.А., Председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья, заведующий кафедрой детской хирургии и урологии-андрологии Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова, профессор, д.м.н.
Румянцев А.Г., Почетный член ЭС Фонда «ПОДСОЛНУХ», Президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России (Москва), профессор, академик РАН, д.м.н.
Салагай О.О., Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации, к.м.н.
Хохряков А.Л., заместитель генерального директора по медицинской деятельности ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА
Щербина А.Ю., Член ЭС Фонда «ПОДСОЛНУХ», Заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, врач-педиатр, профессор, д.м.н.
За три дня на Съезде предполагается обсудить вопросы правового статуса пациентов, их эффективной маршрутизации, эмоционального благополучия самих пациентов и их близких. Будет подведен итог Конкурса «Лучшие пациентские практики» и награждены победители.
Для широкой общественности может быть интересно выступление главного внештатного детского аллерголога-иммунолога Министерства Здравоохранения Московской области, профессора, д.м.н А.П. Продеуса на тему «Как распознать сбой иммунитета?» А также рассказ эксперта лаборатории «Genetico» Н.В. Ветровой о том , как проводится анализ в генетической лаборатории и что необходимо знать пациенту.
Одна из самых актуальных дискуссий на Съезде – сессия «Клеточные технологии» – пройдет 28 апреля с заочным участием Шухрата Миталипова, американского биолога, возглавляющего Центр эмбриональной клеточной и генной терапии при Орегонском университете науки и здоровья в Портленде. Он автор многих исследований в области ядерной трансплантации и был назван журналом Nature в 2013 году «вождем клонирования». Тема его выступления на Съезде – «Принципы и стратегия терапии наследственных генетических заболеваний» . Дискуссию поддержит профессор А.Ю. Щербина с докладом «Клеточные технологии в лечении врожденных дефектов иммунитета»
Для участия в съезде нужно пройти регистрацию по ссылке.