5-летней Ане Власенко из Тольятти нужны вертикализатор, курс Войта-терапии и годовой курс занятий ЛФК.

Аня и Толик родились в один день. Но Ане досталась spina bifida. Толе —  просто здоровье. Как и почему это произошло — никто не знает.

На 3 неделе беременности у Анечки произошло неполное закрытие нервной трубки в неполностью сформированном спинном мозге. Позвоночные дужки отсутствуют, спинной мозг вышел наружу в виде грыжи. Этот порок называется spina bifida. Но на УЗИ его было не видно. Проблема обнаружилась только после родов.

Сразу после родов девочку унесли. Мама увидела ее уже после операции. Ей прооперировали спинно-мозговую грыжу. Потом, в месяц, поставили шунт, чтобы остановить прогрессирующую гидроцефалию. За первые два года жизни Анечка перенесла еще восемь операций.

Сейчас близнецам Анечке и Толику по пять лет. Аня ни в чем не хочет уступать брату. Толя садится рисовать — «И мне надо рисовать». Толя побежал к качелям — «И мне туда нужно, мама, пошли!» И мама послушно несет Анечку туда, где Толик. Сама она ходить не может. И сидеть не может. И ползать не может. И даже переворачиваться со спины на живот не может.

Список ее диагнозов немаленький. Внутренняя окклюзионная гидроцефалия, изолированный 4-ый желудочек, поликистоз головного мозга, симптоматическая эпилепсия, миелодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника, центральный тетрапарез, выраженные стойкие двигательные нарушения, нарушение функции тазовых органов по типу недержания, дисплазия тазобедренных суставов.

 

Мама регулярно возит Аню на ЛФК. А физический терапевт Ирина Третьякович, которая приезжала к ним в Тольятти, посоветовала Ане еще занятия Войто-терапией. Метод нейроразвивающей терапии был впервые предложен в 60-х годах прошлого века чешским профессором медицины Вацлавом Войта. Суть метода — в вызывании рефлекторных движений (рефлексолокомоций) путем стимуляции определенных кожных зон с приложением строго ориентированного вектора давления. То есть терапевт оказывает целенаправленное давление на определенные зоны тела человека. Эти раздражения вызывают рефлекторное ползание на животе, или рефлекторное переворачивание со спины на живот, или стояние на четвереньках.

Рефлексолокомоции являются исключительно рефлекторными движениями, они не целенаправлены и не осознанны. Участие ребенка в такой терапии пассивное. Однако, если ребенок не совершает активных целенаправленных движений из-за тяжести нарушений, рефлекторные движения могут быть хорошей альтернативой неподвижному лежанию или полностью пассивной суставной гимнастике.

После одного курса Войта-терапии у Ани укрепилась спина, улучшилась опора в руках, улучшилась подвижность в коленных и локтевых суставах. Есть надежда, что дальнейшие занятия могут существенно укрепить мышцы живота и улучшить функционирование тазовых органов. Пока они самостоятельно совсем не функционируют.

Еще одна рекомендация специалистов (абсолютно всех: ортопедов, реабилитологов, эрготерапевтов, неврологов) — вертикализатор. Он нужен ежедневно. Правильное позиционирование поможет Ане избежать вторичные осложнения. Но на комиссии Аниной маме в вертикализаторе отказали, сказали: «Мы вертикализаторы в ИПР не вписываем».

Жизнь со spina bifida требует больших затрат. Нужен вертикализатор, который стоит 248 884 рубля и не входит в ИПР для данного заболевания. Курс Войта-терапии 2 раза в год — 42 000 рублей. Годовой курс занятий ЛФК — 144 000 рублей. Всего: 434 884 рубля.

Обычной тольяттинской семье, в которой папа работает слесарем механо-сборочных работ, а мама ухаживает за двумя детьми, такая сумма не по карману. Совместно с программой Spina Bifida фонда «Сделай шаг», которая опекает Аню, мы обращаемся к вам за помощью. Давайте соберем деньги вместе!

Опубликовано 25.04.2018