Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Никите Жихареву ежемесячно нужны специальные повязки и медикаменты. Его кожа не выдерживает даже неосторожного прикосновения.

Обычная пластиковая бутылка с крышкой. Сложно открутить? Для Никиты  — да. От сильного трения кожа сходит с рук вместе с поворотом крышки. Таковы будни больного буллезным эпидермолизом.

Генетическая поломка приводит к нехватке белка. При любой механической травме на коже возникают пузыри и кожа отслаивается, оставляя открытую рану. Этих людей называют «бабочками», сравнивая их чувствительную кожу с нежным крылом бабочки. Боль приносит каждое прикосновение.

Ежедневная боль — плохо заживающие раны. По всему телу. Утро Никиты начинается не с завтрака — с обезболивающих препаратов. Они помогают, да. Но нельзя сказать, что боль исчезает. Боль всегда с ним. Она просто слегка отступает, позволяя жить дальше, но не позволяет о себе забыть. Никита говорит: «Остается зуд в голове».

Он привык быть осторожным. Ограничивать физические нагрузки. Ему не под силу подтянуться на турнике — кожа на ладонях этого не выдержит. Ему противопоказаны тяжелые сумки — они врезаются и оставляют кровавые раны.

Самая хрупкая кожа — свежезажившая. С ней нужно быть особенно аккуратным. Но даже аккуратностью болезнь не обманешь. Случился стресс — пришло обострение. На восстановление уходит полгода. «Полгода я почти не выходил на улицу. Не было сил».

При росте 170 см он весит 38 кг. Дистрофия — частый спутник буллезного эпидермолиза.

Никите 24 года. Больше всего он интересуется новейшими разработками института стволовых клеток, лично общается с учеными. Но, увы, пока наука не может предложить ни одного способа излечиться от буллезного эпидермолиза. Только поддерживающие средства. Например, появились неприлипающие повязки. Они ускоряют заживление ран. Повязки нужно менять раз в 2-3 дня, иногда — каждый день. Руки, ноги, спина.

Когда Никита был маленький, бабушка кипятила и гладила бинты — других средств не было. Они прилипали к ранам, и каждая перевязка становилась пыткой. Но выхода не было. Вот как Никита вспоминает об этом:

«Зачем родные делают ТАК больно? Хорошо помню, как сначала пытался всячески им помешать, стараясь убрать от себя руки или сжаться, чтобы не трогали, потом переходил к просьбам. В тот момент я даже их ненавидел. А ведь только благодаря их терпению и выдержке я сейчас, без преувеличения, жив. Чем старше становишься, тем больше приходит осознания и смирения, злость и обида сменяются благодарностью».

Никита родился и жил в городе Лесозаводск Приморского края. Последнее время живет в Москве. Здесь профильные медицинские учреждения. Здесь наука. Здесь есть надежда получить помощь. Снимает квартиру. Родные по разным причинам не могут ему помогать. Но есть друзья и любимая девушка.

Есть профессия: Никита — журналист, копирайтер. Работал в Русской службе ВВС. Сейчас самочувствие позволяет ему работать только дистанционно, из дома. Постоянной работы у него нет. Есть отдельные заработки, пенсия по инвалидности и материальная помощь от одного благотворительного фонда. И все-таки Никите с трудом удается свести концы с концами.

А на повязки, на обезболивающие и другие необходимые препараты, на высококалорийное питание нужно тратить 150 000 рублей ежемесячно.
Объявляем сбор — 300 000 рублей. Этих денег должно хватить Никите на два месяца. Два месяца без боли.

«Унывать? — переспрашивает Никита. — Ну, бывает: поунываю пару часов. И прошло».

Опубликовано 15 мая 2018 года.