Мадине 4 года. Она не двигается. Московские врачи могли бы помочь. Нужны деньги

Сабыржанова Мадина. Фото из личного архива

«Рожать будем на родине, поближе к родителям!» — решили Сабыржановы и ближе к родам поехали в Кыргызстан. Они давно привыкли к Москве, жили со старшей дочкой здесь, работали, да и родственники многие сюда перебрались. Но рожать вторую дочку решили все-таки дома.

Кто теперь может сказать, была ли это ошибка или судьба?

Мадиночка рождалась тяжело, ее с трудом выдавили. И сама мама, Бурулкан, тоже оказалась в опасном положении, потеряла много крови, перенесла сложную операцию.

Мадина лежала в реанимации – не плакала и не шевелилась. Казалось, она замерла в испуге перед этим огромным миром. Она была не в силах пошевелить руками или поднять голову. Не в силах даже сосать.

Три года Мадина ела только через зонд. Если с ней нужно было куда-то ехать, папа нес Мадину, мама – термос и смеси. Кормить Мадину нужно было каждый час. И Бурулкан одна справиться не могла. Три года родственники помогали им прокормить себя и старшую дочь. Папа и мама в четыре руки занимались Мадиной.

Мадина на прогулке. Фото из личного архива

Пока не поняли, что надо ехать в Москву и искать поддержку там. Папа вышел на работу, а маме пришлось самой ухаживать за двумя дочерьми. Но зато состояние Мадины сдвинулось с мертвой точки.

Девочка стала подопечной Детской выездной паллиативной службы «Милосердие», с ней на дому занимается психолог и инструктор ЛФК. У нее появилась специализированная коляска. Это значит, что Мадина может теперь сидеть, а не только лежать.

Она стала фиксировать взгляд и узнавать своих родных. Больше всего она любит обниматься со старшей сестрой. Разия учится во втором классе. Школьница. Уроки, подружки – свои дела. Но дома никогда не пройдет мимо Мадины. Обнимет, поцелует, погладит. Мадина улыбается, она довольна!

Мадина научилась жевать, и оказалось, что она очень любит арбуз. А еще она любит заниматься с психологом.

Но, чтобы программа лечения и занятий для Мадины была четко и обоснованно составлена, не хватает анализов и заключений специалистов. Нужно сдать генетические анализы и получить консультацию генетика, чтобы понять природу ее заболевания. Нужно сделать МРТ головного мозга и ночной ЭЭГ-мониторинг для поиска очагов эпилепсии и грамотного подбора противосудорожных препаратов. Нужна консультация сурдолога и окулиста, чтобы понимать, насколько ребенок хорошо видит и слышит.

Мама Бурулкан с дочками. Фото из личного архива

А кроме того Мадиночке нужно вылечить шесть и удалить четыре зуба. А это в ее случае можно сделать только под общим наркозом. Так считает врач из ЦНИИ стоматологии и челюстно-лицевой хирургии.

Все эти анализы, обследования, процедуры для Мадины будут платными. Потому что ни она, ни ее родители не являются гражданами РФ.

Помощь маленькой девочке нужна уже сейчас. Каждый день она проводит запертой в неподвижном, сведенном судорогой теле. Хотя могла бы прожить этот день без боли и судорог. Давайте поможем ей вместе – соберем 230 640 рублей. Так мы оплатим все перечисленные процедуры и консультации.

Папа Мадины потерял работу во время пандемиии. И только-только нашел новую. Ему самому такую сумму не поднять.

Опубликовано 15.10.2020