Занятия вернут Даше маленькие движения

Когда в машине звучит песня, которая Даше не нравится, она сразу дает это понять. Нижняя губа выдвигается вперед, девочка надувается, а потом возмущенно вскрикивает – насколько позволяет спастика гортани. Папа тут же переключает трек и перебирает песни, пока Даша не успокоится. Говорить она не может, мультфильмы, музыку и одежду выбирает звуками. У Даши Богатовой тяжелое заболевание – метахроматическая лейкодистрофия.

9-летняя Даша родилась здоровой. В срок научилась ходить, бегать и даже танцевать. В год и восемь месяцев у нее внезапно начали косить глаза. Врачи из Белгорода, где живет семья Богатовых, советовали дождаться трех лет и надеть очки. Мама, Елена, чувствовала, что дело не в глазах, и искала причину косоглазия. Потом у Даши изменилась походка. А однажды она не смогла встать с пола.

Правильный диагноз Даше поставили в Москве в 2020 году – метахроматическая лейкодистрофия. Заболевание разрушает оболочку нервных волокон и сигналы от мозга перестают доходить до рук и ног. Остановить его полностью нельзя. Но можно облегчить. В сентябре 2020 года Даше сделали пересадку костного мозга в Израиле, операцию оплатили благотворители.

– Мы знали, что донорский костный мозг Дашу не вылечит полностью. Но без этого Даша сейчас была бы на аппарате ИВЛ, – говорит Елена.

После операции девочка окрепла: стала держать спину, вставать и ходить с поддержкой, лучше говорить. Но потом случился резкий регресс: пропала речь, Даша перестала есть сама.

– Болезнь постепенно забирает у Даши навыки. Мы боремся и некоторые получается немного отвоевать, – говорит Елена.

Сегодня Даша сама переворачивается, долго сидит с опорой в специальном кресле, держит голову. Понимает простые просьбы, смотрит в глаза и улыбается. Характер у Даши бойцовский. Тренеры называли ее «генералом в юбке». Она сама выбирает, с кем заниматься: если специалист не по душе, отвернется, не улыбнется и не моргнет. Дома с упражнениям помогают кошка Карамелька и собака Дора, с ними интереснее. Папа танцует с Дашей в обнимку, а старший брат Артем, студент, всегда откликается, если Даше и маме нужна помощь.

С осени 2025 года Даша занимается в центре «Созвездие добра» в Белгороде, когда у семьи есть деньги. За это время она научилась сидеть с опорой на ноги, переворачиваться и недолго удерживать предметы. Елена рассказывает, что навыки возвращаются волнами: снова появились указательные движения, когда Даша тянется к тому, что хочет.

Cпециалист АФК поставил перед Дашей цель: удерживать ложку и доносить до рта во время еды. Так и Даша будет чувствовать себя более уверенно, и ее родителям станет легче. У логопеда-дефектолога свои задачи: научить Дашу отвечать «да» или «нет», закрывая и открывая глаза. А также использовать карточки PECS – делать выбор, отвечать на вопрос.

– Мы понимаем, что речи не будет, – честно говорит мама. – Но нам важно наладить другую коммуникацию. Карточки PECS можно выкладывать перед ребенком – две-три на выбор. Это стимулирует работу головного мозга: надо принять решение. Это позволяет общаться.

Стоимость годового курса в «Созвездии добра» – 362 000 рублей. Бесплатно такую реабилитацию получить невозможно. Давайте поможем Даше сохранить то, что у нее есть, и вернуть то, что еще возможно!