Когда Глеб Засухин родился, врачи в роддоме не знали, что делать. На животе и боках малыша были синяки, а на левой ноге и пояснице – сильные отеки. Ножки были разного размера. Так проявила себя лимфедема. Это заболевание, при котором в организме нарушена работа лимфатической системы, и в тканях скапливается жидкость.

«А потом врачи огорошили меня новым диагнозом, что у нас не просто лимфедема, а синдром Клиппеля – Треноне – Вебера, врожденная дисплазия вен. Вены развиваются неправильно. Больше всего меня потрясло, что эта болезнь неизлечима, – вспоминает Любовь Засухина. – Через месяц нас с сыном выписали домой, не объяснив, как нам дальше жить».

Отек был такой большой, что пальчиков и пятки на левой ноге не было видно, до двух лет мама шила сыну меховые мешочки, никакую обувь было не надеть. И возили Глеба в коляске, ходить, с большим трудом, получалось только дома.

Сейчас Глебу 10 лет. Ради сына семья из Нижегородской области переехала в Крым, мальчику полезно много плавать. Весь день Глеб носит компрессионный трикотаж, который не дает отекам увеличиваться. Снимают его только на ночь, заменяют на бинты.

Глебу нельзя падать, ударять или царапать ногу. Если ее травмировать, сразу возникают рожистые воспаления и поднимается высокая температура. Все мальчишки на площадке во дворе знают, что шумные игры в «кучу-малу» не для Глеба. Играют в беседке в шахматы и шашки.

«Глеб часто устает, так-то он ходит, но прихрамывает. И прогулки на дальние расстояния не для нас», – говорит Любовь. Глеб ходит в школу, только от уроков физкультуры у него освобождение. Обувь шьют на заказ, четыре пары в год. И хотя бы раз в год нужно проходить курсы противоотечной терапии.

В России нет бесплатного лечения лимфедемы. И хотя это заболевание неизлечимо, но при правильной терапии отек не будет увеличиваться и может даже уменьшаться. Именно после одного из таких курсов Глеб начал ходить.

Найти деньги на терапию – квест, который родители Глеба проходят постоянно. Все сбережения давно потратили, а доходов хватает только на текущие нужды. Семья многодетная, работает один папа.

Сейчас Глебу нужен новый курс терапии в московском центре «Лимфа». Его стоимость – 461 600 рублей. Глебу проведут 20 процедур противоотечной терапии, подберут и сошьют по индивидуальным меркам компрессионный трикотаж, менять его надо каждые полгода.

Просим вас помочь!

Глеб мечтает когда-нибудь сыграть в футбол, как папа. И хотя игры с мячом ему противопоказаны, но вдруг когда-нибудь у него все-таки получится?

Текст: Анна ВИНОГРАДОВА

Фото: Елизавета АРТЕМОВА

Опубликовано 15.09.2023