В июле Ярослав Землянский задувал свечу на маленьком торте прямо в больничной палате. 15-летие он встретил в московском стационаре. Мама заказала небольшой торт, а свечу заранее привезла из дома. Подарок Ярослав попросил простой: билеты на цирковое представление. Он обожает цирк на Вернадского, особенно тигров и львов.
Дни рождения в больнице, Новый год между курсами лечения, дом – там, где есть врачи. Так живет эта семья из Снежного, что в ДНР, уже несколько лет. Ярослав с мамой часто бывают в Москве. У бабушки в Снежном остаются собака Соня, охотничий спаниель, и попугай Веня – желтая, с красными щечками птица. Ярослав скучает по обоим, но без поездок в столицу не обойтись. В родных краях лечения для него нет.
Ярослав болен с рождения. Рассказывает мама Елена:
– В одиннадцать месяцев сын впервые потерял сознание. Потом пришла слабость в мышцах: ронял игрушки, быстро уставал, с трудом глотал и жевал. Затем он стал стремительно терять вес, а врачи не могли понять причину.
Мама повезла сына в Курск. В частной клинике невролог больше двух часов слушал историю мальчика и сам направил их в Москву, в отделение генетики РДКБ. Исследования шли два года. Только в 2025 году появился ответ: синдром Чопры-Амиэля-Гордона, редкое генетическое заболевание, которое может проявляться различными симптомами: задержкой развития, шаткой походкой, поведенческими трудностями.
Вылечить синдром нельзя, можно только постоянно поддерживать состояние человека. Ярослав уверенно ходит по ровному полу. Но на кочке или порожке спотыкается и падает. По лестнице поднимается, держась одной рукой за маму, другой за поручень. Сам одевается, но шнурки, молнии и пуговицы его непослушным рукам пока не поддаются. Мальчик не может сам открыть бутылку с водой или пачку печенья. У него не получается есть твердую пищу. А речь такая невнятная, что чужие люди его почти не понимают. При этом Ярослав добрый, открытый и общительный. Он учится в седьмом классе на домашнем обучении, любит русский язык, литературу, географию и историю.
Каждый курс реабилитации в московском центре «Галилео» дает результат.
– Благодаря последнему Ярослав стал увереннее ходить, научился сам надевать и снимать свободную одежду, – перечисляет мама.
Цели следующего курса тоже очень важны для мальчика и его мамы. Ярослав будет переступать порожки высотой до пяти сантиметров и неровности на дороге. Научится сам открывать бутылку с водой, держать хлеб одной рукой, а другой намазывать масло, чтобы сделать себе бутерброд.
Мама все эти годы рядом, на каждом занятии. Работать у нее возможности нет, а пенсий и пособий семьи из двух человек не хватает на платную реабилитацию.
На вопрос, как она держится, Елена отвечает просто: «Не знаю, я просто держусь». И через паузу тихо добавляет: «Вера держит». В Москве они с Ярославом обязательно приходят в Покровский женский монастырь, где хранятся мощи святой Матроны Московской.
– Как только переступаешь порог монастыря, заходишь во дворик, уже чувствуешь облегчение, – говорит Елена. – Еще Ярослав очень любит монастырские булочки. Бываем мы и в Храме Христа Спасителя. Он такой могучий, придает силы и уверенности.
Чтобы Ярослав три недели мог заниматься в «Галилео», нужно собрать 250 500 рублей. Это 36 занятий с врачом лечебной физкультуры, 10 занятий с логопедом, две консультации врача и 21 день проживания рядом с центром.
Помогите Ярославу пройти курс реабилитации в «Галилео», чтобы он смог сам открыть бутылку, сделать бутерброд и откусить яблоко!
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.