Косте уже 9 лет. А он все еще не говорит. Мешает трахеостома

Костику Ковалеву 9 лет. Он родом из Омска, родители были лишены родительских прав. Сначала мальчик жил в Свято-Софийском детском доме, потом – в респисе (группе круглосуточного пребывания детского паллиативного отделения) при Марфо-Мариинской обители, потому что мальчик нуждается в постоянном медицинском наблюдении.

«Одно время Костя жил у нас, а потом у него случилась остановка дыхания – еле откачали. Мы поняли, что ему нужно постоянное медицинское наблюдение, а в респисе при Марфо-Мариинской обители есть такая возможность»,- вспоминает воспитатель социального дома.

В прошлом году мальчика забрали в семью. Да, несмотря на тяжелый диагноз: рецидивирующий папилломатоз ротоглотки, гортани, трахеи, бронхов. Рубцовый стеноз трахеи, хроническое трахеальное канюленосительство. Симптоматическую эпилепсию.

Костя почти не говорит из-за трахеостомы, которая мешает ему развивать речь. Может короткие слова сказать со свистом, как петушок, срывающимся голосом, и сразу переходит на шепот. Внутри все хрипит. И он замолкает. А мальчишке столько всего хочется рассказать интересного. Но даже с друзьями-школьниками мальчик почти не общается. Болезнь не дает.

Живет Костик сейчас в Нижневартовске, у приемных мамы с папой, с сестрой и братом. Валерия и Егор тоже приемные дети в этой семье. Город Нижневартовск очень понравился Костику, и живут они дружно. Все, как он мечтал совсем маленьким: дом, семья, настоящая школа, пироги, мама целует на ночь, папа на велосипеде учит кататься, старшие брат и сестра за него всегда горой. Жаль, что не может сказать, как он их любит. И даже маленькое короткое «спасибо» вырывается через раз с болью и хрипами.

Когда он бы маленький, во рту стали разрастаться кожные наросты, чем-то похожие на бородавки. Папилломатоз опасен тем, что постепенно поражает дыхательные пути, с глотки и гортани спускается вниз, к легким. В таких случаях, человека уже сложно спасти. Однажды, во время удаления папиллом у Кости началось сильное кровотечение, чтобы его спасти, врачи встроили в горло устройство для дыхания — трахеостому. Ему делали операции по удалению папиллом, но они снова появлялись. В мае 2015 года его прооперировали в университетской клинике Франкфурта-на-Майне в Германии. После операции папилломы исчезли.

Два раза мы уже рассказывали про Костика и собирали средства на его поездки в Германию. Обе поездки состоялись. В первый раз Косте была проведена медикаментозная терапия, тщательное обследование, но обнаружилось, что трахеостому по состоянию здоровья еще рано удалять. Был прописан курс лечения.

Через год мальчика был готов прооперировать известный в Германии доктор Пудер из Университетской клиники Кельна. Сегодня эта клиника является многопрофильным реабилитационным и лечебным центром Германии. В ней оказываются услуги в самых сложных ситуациях. Эта поездка тоже состоялась. Было проведено глубокое обследование, и снова был обнаружен сильнейший стеноз трахеи, который нужно было удалять. Операция была проведена по расширению трахеи, удалению стеноза, назначено долгое лечение по подготовке к основной операции по удалению трахеостомы. Эту операцию было решено проводить в два этапа. Первый этап был проведен в июне этого года, второй – назначен на середину августа. Осталось совсем немного времени!

«Костя очень смышленый мальчик, хорошо учится, знает много стихов, разбирается в компьютере. Мальчик не разговаривает, при этом он интеллектуально сохранен. Костя практически не может разговаривать из-за трахеостомической трубки. Отсутствие речи, конечно же, влечет за собой много проблем. Ему тяжело, что не может общаться со сверстниками, замыкается в себе, а ведь по природе он очень веселый мальчик. Если
трахеостомическую трубку удастся удалить, то Костик сможет разговаривать как обычный ребенок. Мы не теряем надежды! Надеемся, что папилломы не будут больше разрастаться», — рассказывает о Косте его приемный папа Алексей Владиславович.

Давайте поможем! На операцию Костику необходимо срочно собрать 575 470 рублей. Но поскольку от предыдущего сбора осталось 140 099 рублей, объявляем сбор — 435 371 рубль.

Конечно, в семье таких денег нет, и получить эту медицинскую услугу бесплатно невозможно. Спасибо всем, кто откликнется!

Опубликовано 20.07.2018 года