Сиделка нужна днем и ночью!

Сбор средств завершен. Большое спасибо!
У Евы Костанян два редких и тяжелых генетических диагноза. Сиделка нужна днем и ночью.
Собрано 100% из 312 000 руб.
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

– Все наши диагнозы летальные, – говорит мама Диана. – Нам говорили, что она не доживет до года, а Еве уже пять лет. Теперь мы научились просто радоваться каждому ее дню, каждой ее улыбке. А сначала, конечно, я долго винила себя: не так выносила, не так родила…

У нас в семье все врачи. Казалось, мы предусмотрели все, что можно. Сдали все возможные анализы. Даже специалистам в отделении патологии беременности, на всякий случай, показались. Но и они не заметили никаких отклонений.

А как их заметишь? Синдром Паллистера-Киллиана настолько пока плохо изучен, что даже в англоязычной литературе сложно найти прогнозы относительно его влияния на ребенка. Второй Евочкин синдром – Вольфа-Хиршхорна – встречается чаще, но ненамного. Во всей России около 30 детей носят в себе последствия именно этой хромосомной поломки.

Чтобы определить их до родов, нужно брать околоплодные воды и искать именно эти синдромы. У Евы их смогли определить только после родов.

На сложный микроматричный анализ ее направили сразу после родов, она родилась без глазика и врачи сразу заподозрили генетическую причину ее проблем.

К сожалению, эти генетические поломки влияют не только на глаза. У Евочки тяжелый порок сердца, почек, дистрофия мышц, эпилепсия. Она плохо развивается и в свои пять лет весит 7 кг. Евочка не может сама есть, ее нужно кормить лечебными смесями каждые три часа. И не может сама двигаться.

Ева с мамой. Фото из семейного архива

Зато она обожает гулять в коляске. Даже сам вид уличного комбинезона вызывает у нее прилив радости: она восторженно визжит и брыкается. У нее есть любимые места прогулок – лес и парк, где растут деревья, пахнет листвой и елками.

Еве просто необходимы вода и свежий воздух. Поэтому сиделка гуляет с ней два раза в день по два часа и купает ее в ванне в течение часа. Перегрев и духота могут спровоцировать у Евы эпилептический приступ. Но сиделка готова и к нему, она знает, как действовать.

Подобрать Еве сиделку было непросто. Даже у опытной, с медицинским и педагогическим образованием, сиделки не складывались с ней отношения. Да, Ева не может говорить. Но может отказываться от еды или от ежедневных противосудорожных лекарств. И тем самым выражать свой протест.

Но с Анеттой повезло. Они с Евой понимают друг друга с полувзгляда. Поэтому когда Микаэл, младший брат Евы, слишком расшумится, Анетт может сказать: «Все, Еве нужна тишина». Она заботливо ограждает малышку от лишнего шума, суеты, духоты, Ева – очень чувствительная, как хрустальная.

Мама Диана очень ценит эту поддержку, она может взять на себя заботу о младшем сыне и полностью доверить Еву сиделке. Тем более, что ночью, возможно, придется спать по очереди: бывает Ева спит всего пять часов в сутки по 15 минут, урывками. Тогда мама с сиделкой по очереди качают ее.

Без сиделки семье Костанян не справиться. Но оплачивать ее услуги полностью они не могут. В семье давно работает только папа. Он может оплачивать только половину необходимой ежемесячной суммы: 25 000 рублей. Еще 26 000 рублей ежемесячно нужно где-то взять.

Если мы с вами соберем 312 000 рублей, у Евочки еще целый год будет любимая сиделка. Давайте поможем!

Текст: Софья БАКАЛЕЕВА

Опубликовано 24.12.2020

43 305
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
66 890 руб.
Перераспределение пожертвований из единой Корзины скорой помощи / 29.01.2021, 15:10
195 руб.
Светлана / 28.01.2021, 15:15
54 руб.
Николай / 27.01.2021, 20:12
293 руб.
Pavel / 27.01.2021, 09:37
100 руб.
Сергей Александрович / 27.01.2021, 09:12
195 руб.
Юрий / 27.01.2021, 00:56
977 руб.
Наталия / 26.01.2021, 22:46
98 руб.
Сергей / 26.01.2021, 13:11
32 руб.
Дионисий Анастасия и Николай / 25.01.2021, 23:02
4 885 руб.
Оксана / 25.01.2021, 20:29
977 руб.
Елена / 25.01.2021, 15:53
195 руб.
Анонимно / 25.01.2021, 04:09
2 003 руб.
andrey / 24.01.2021, 11:09
1 001 руб.
andrey / 23.01.2021, 16:12
1 001 руб.
andrey / 23.01.2021, 15:18