Полное имя Сифа – Аббари Сиф-Еддине, он наполовину марокканец.
«Только в Марокко он никогда не был, мы живем в подмосковной деревне. Папа научил его нескольким французским словам, но больше мы общаемся по-русски, – рассказывает мама. – Наш сын никогда не говорил, не ходил, не сидел. Голову держал до полугода, а потом перестал ее держать».
Обратились к врачу, он сразу заподозрил неладное, предложил обследоваться на генетику. Обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА).
«Мы ничего не знали об этом заболевании, а когда узнали, решили, что будем делать все, чтобы сын дольше прожил. Делали массажи и физиотерапию, плавали в бассейне. Почти до 3 лет он сам дышал и ел, а потом заболел пневмонией, попал в больницу, – вспоминает мама. – Его там лечили неправильно, выписали домой недолеченного, а потом он просто перестал дышать».
Его положили в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Почти месяц он провел без родителей (пускали ненадолго). Теперь он живет вместе с мамой в паллиативном отделении Морозовской больницы.
«Он может шевелить только пальцами рук и ног, ест через гастростому. Ему все интересно, он на все реагирует. Мы вместе играем – он подает фигурки лего, а я собираю», – говорит мама.
Иногда они выходят гулять, но не больше чем на 20 минут. Дольше нельзя, опасно.
«Аппарат ИВЛ – громоздкий, его нельзя взять с собой, поэтому я беру кислородную подушку. Гуляем вокруг больницы, – рассказывает мама. – Когда Сиф видит папину машину – начинает плакать, каждый раз надеется, что папа его возьмет с собой».
До реанимации семья жила в своем доме в деревне, возле леса и речки. Папа много времени проводил с сыном – играл, гулял, купал. А сейчас почти не видит – приходится много работать.
«Мы хотим подготовить дом к возвращению сына – провести газ и воду, папа сейчас работает без выходных, чтобы это осуществить», – объясняет мама.
Чтобы вернуться домой, Сифу нужен портативный аппарат ИВЛ (Puritan Bernett 560), его стоимость (вместе с увлажнителями и расходными материалами) – 778 156 рублей.
Аббари Сиф-Еддине — подопечный благотворительной программы «Дыхание». В рамках этой программы закупается дорогостоящее оборудование и расходные материалы для детей и взрослых с диагнозами, вызывающими дыхательные проблемы.
«Дома у него своя кровать, свои игрушки. Мы будем рисовать красками, гулять по лесу, пускать мыльные пузыри, – делится мама. – И главное, он будет вместе со старшей сестрой и папой».
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.