Друзья 10-летней Варвары – лось, бобер, ежик, ленивец, лама, пингвин и коала. Интерактивные игрушки, которые умеют говорить между собой. Нужно только нажать кнопочки. Варя сама включать их не умеет, помогает мама. «Батареек на игрушки не напасешься», – ласково ворчит Татьяна Королькова. Эти умные игрушки – единственные друзья ее дочери.

У Вари ДЦП, самого тяжелого уровня – GMFCS 5. Варя не ходит, не сидит, не держит голову, не говорит. И даже не видит. Мама кормит ее, держа на руках.

Еще в конце 1990-х годов Татьяна приехала из Калуги учиться в Москву. Поступила в Тимирязевскую академию на экономиста, после учебы работала менеджером в туристическом агентстве. Вышла замуж, забеременела. Все было хорошо, но на 32-й неделе во время КТГ врачам не понравился сердечный ритм малыша. Подозревая порок сердца, врачи направили Татьяну на срочное кесарево сечение. Они говорили: «Ребенок может в любой момент умереть».

Проблем с сердцем у Варюшки не оказалось. Но недоношенная девочка родилась маленькой – около 2 кг. Первые 16 суток Варя провела на ИВЛ, перенесла внутрижелудочковое кровоизлияние 4-й степени. Это тяжелое кровоизлияние, оно и определило во многом проблемы со здоровьем и развитие Вари.

Первые 5,5 месяцев Варя с мамой провели в больнице. До года еще была надежда на чудо, на то, что сработают компенсаторные возможности организма. Чуда не произошло. У Вари тяжелая форма ДЦП, атрофия зрительных нервов. Но она различает звуки и интонацию голосов. На любимый мамин голос особенно реагирует. Еще она исследует и знает этот мир на ощупь.

Звуки и прикосновения – ее связь с миром. Поэтому любое неудобство для кожи Варя переносит особенно болезненно. Варя – лежачий ребенок, она не ходит в туалет сама, мама использует памперсы-трусики. Но те, что выдают бесплатно, вызывают раздражение на коже. Эти памперсы плохо впитывают. Их нужно часто менять, запаса не хватает. К нам Татьяна Королькова обратилась с просьбой приобрести комфортные для Вари подгузники на год.

И еще Варе показано лечебное питание. То, которое семья получает от государства, девочке не подходит. Варя отказывается его принимать. Педиатр подобрал новое питание, которое тоже можно получить от государства. И Варя стала его охотно есть. Но это питание не выдают сразу, на оформление заявки нужно примерно три месяца. Татьяна Королькова просит помощи у наших читателей. Чтобы у Вари появилось специальное питание и хорошие подгузники, нужно 118 887 рублей.

Мама живет с Варей в съемной квартире. Родители девочки давно развелись, алименты папа не платит. Есть судебные постановления о взыскании долга, но денег от отца своего ребенка Татьяна не видит. Семья живет на пенсию по инвалидности и пособия, это 52 631 рубль. Но из этих денег 28 000 рублей уходит на аренду квартиры. По возможности помогает бабушка, живущая в Калуге.

Когда она приезжает на помощь, Татьяна может хоть немного выспаться в раскладном кресле на кухне. У Вари тяжелое нарушение сна. В первые месяцы после рождения она спала 15 минут в сутки. Ночами мама гуляла с ней по больничному коридору, чтобы другие дети могли выспаться. Медсестры шутили тогда: «Вот Корольковы выезжают на ночную прогулку». Однажды Татьяна заснула на ходу и врезалась головой в шкаф с пожарным шлангом. Сейчас Варя спит получше, но ее сон не равен сну здорового человека. Татьяне очень тяжело. Но она все равно называет себя и дочку по-своему счастливыми.

Татьяна говорит, что каждый день просит у Бога сил. И справляется с Божьей помощью. Помочь Татьяне и Варе с покупкой подгузников и специального питания можем мы с вами.

Текст: Алена КОРК

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 24.04.2024