Вариант для Арсения

Арсений Чибисов – житель Зеленограда, подлечить его мама планирует в Москве, ехать далеко не придется. Уже выбран медцентр – одно из немногих мест, где помогают детям с эпилепсией. Людям с таким диагнозом многие стандартные процедуры не подходят.

Инвалидность Арсению поставили в годик. ДЦП, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительных нервов, эпилепсия. Беременность Екатерина выносила легко. Сложности начались во время родов. Ребенок получил травму головы и задохнулся. Неделю он дышал с помощью аппарата, потом начались судороги, была обнаружена кровь в легких и желудке. Из роддома Сеню перевели в больницу, в отделение неврологии. Когда Арсению было две недели, врачи говорили что, он не выживет. Сейчас мальчику восемь лет, в поликлинике его только «наблюдают». Сеня – тяжелый, лежачий, но он узнает свою маму и улыбается ей.

Эпилепсия не всегда проявляется в бурных приступах. При форме, которой страдает Арсений, заметить ее симптомы может только опытный невролог. В поликлинике такого не оказалось. Диагноз «эпилепсия» Сене поставили в специализированном стационаре, куда мама обратилась сама, по наитию. За обследование пришлось платить, платить приходится до сих пор.

Правда, инвалидную коляску, хорошую, польскую удалось получить бесплатно, по ИПР, но об этой истории Екатерина до сих пор вспоминает с ужасом. Коляску надо было купить самостоятельно, департамент обещал компенсировать расходы. Деньги пришлось занимать. В процессе покупки Екатерина созванивалась с департаментом каждый день, но отнести туда документы смогла только через месяц. И тут ее ждал сюрприз: оказалось, что сумма компенсации – величина нестабильная, законы по которым она начисляется – изменчивы и на день подачи документов компенсация составляет 30 000 рублей, А коляска стоила больше 100 000 рублей, компенсировать обещали полностью. На восстановление справедливости пришлось потратить время, не говоря уже о нервах и силах. Екатерина сама искала текст законов в интернете, писала в департамент, все это, «без отрыва» от больного ребенка. В боях закаляется характер, он у Кати и без того был твердый, а стал – железный.

«Бесплатного для нас ничего нет, – рассказывает Екатерина, – когда узнают про диагноз, разводят руками: лечитесь за свой счет. А «свой счет» для нас – только кредит брать, но мне не дадут, а я же не работаю». Папа Арсения сложностей не вынес, из семьи ушел. С работы Екатерине пришлось уволиться, когда кончился отпуск по уходу за ребенком. Отпуск – кончился, а уход – нет.

Успехи Арсения пока маленькие, но маме они видны. Она знает, как тяжело приходится сыну, которого каждый день «колбасит» и треплет эпилепсия. Приступы не дают образоваться нервным связям в мозгу, а он и так пострадал от родовой травмы. Но связи могут восстанавливаться.

В центре «Кортекс», в Москве Арсений, уже лечился. «Это – единственное место, где нас принимают без вопросов». Там умеют работать с такими детьми, все лечение продумано именно под эту категорию – миотоки, физиотерапия, специальные тренажеры, позволяющие лежачему человеку ощутить свое тело. А пока с ребенком занимаются специалисты, мама может немного отдышаться и прийти в себя. Для мамы, которая привыкла слышать: «Это – не для вас», «Лежачих не берем», «Ваш ребенок слишком сложный», это очень важно. Екатерина не ждет чуда, она готова к долгой работе и знает, что прежде, чем появится результат, нужно пройти не один курс.

Возить лежачего ребенка из Зеленограда в Москву на ул. Тимирязевскую каждый день – невозможно. После прошлогоднего курса лечения (20 дней) Екатерина поняла, что повторить этот подвиг не сможет. Лечение с проживания дороже. Центр находится в здании гостиницы, номер в ней стоит 2 000 рублей в сутки. Таким образом, курс лечения с проживанием обойдется в 160 000 рублей. Пожалуйста, помогите Арсению пройти курс лечения!