Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Ване Мещерякову из Липецкой области – полтора года. Лечение не помогает. Нужна помощь в оплате генетического исследования

Ваня не говорит, не ходит, не реагирует на игрушки. Каждый день у него случаются приступы.

«Иногда он стоит у опоры, начинается приступ – и он падает. Во время приступа он закатывает глаза, разводит руками, кивает. Это повторяется часто – иногда каждые полчаса», — рассказывает мама Анастасия.

Беременность у Анастасии протекала тяжело – на раннем сроке случилась отслойка плаценты, лежала на сохранении. Была гипоксия плода, но малыш родился в срок и до полугода развивался как положено.

Первые симптомы болезни появились, когда Ване было 3 месяца.

«Я его кормила, он дернул головой, я подумала, что он просто вздрогнул. В 4 месяца это повторилось, в 5 месяцев он начал дергать головой чаще. Я обратилась к врачу – провели исследования мозга, все было хорошо. Поставили диагноз эпилепсия под вопросом», — говорит Анастасия.

Назначенное лечение не помогало, приступы становились все чаще. Но несмотря на них, Ваня был активным – переворачивался, гулил, начинал сидеть.

В полгода его состояние ухудшилось — начало рвать.

«Когда его вырвало в третий раз, он побледнел. Мы испугались, вызвали скорую. В больнице начались судороги, поднялась высокая температура, — вспоминает Анастасия. — Всю ночь он хрипел, я позвала врача, он его осмотрел и сказал, что с ребенком все в порядке. Медсестра тоже сказала – не волнуйтесь, он спит. А он уже сутки ничего не ел. Утром он так и не пришел в себя, потекла кровь из носа. Забрали в реанимацию».

Приступы удалось купировать, но после реанимации Ваня потерял все навыки. Мама заметила, что левая часть тела стала неподвижной. Врачи предположили инсульт, сделали МРТ, но диагноз не подтвердился.

«Исследование не выявило ничего плохого. Врачи не знали, что с сыном, разводили руками», — говорит Анастасия.

Ваню обследовали в Институте детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки в Москве, лечили в РДКБ. Но приступы не прекратились.

«Ребенок тяжелый, на терапию не отзывается, сильно отстает в развитии. После приступов он резко теряет навыки, перестает вставать, приходится постоянно наблюдать. Ситуация похожа на генетические отклонения, но при генетике назначаются другие препараты и другое лечение, в зависимости от случая», — признается лечащий врач.

За год родители перепробовали более 13 препаратов, но ни один из них не помог. Чтобы разобраться в ситуации и выписать нужное лечение, необходимо провести генетическое исследование – «Полный анализ экзома (клинический)». Его стоимость – 44 990 рублей.

«В бесплатном исследовании нам отказали. А таких денег у нас нет, работает только муж, зарплаты в Липецкой области маленькие», — объясняет Анастасия.

Ване – всего полтора года. Каждый день его мучают приступы.