Денис не может пошевелить ни рукой, ни ногой. Единственное, что у него получается, водить носом по экрану телефона. Так он смотрит небольшие видео. Больше ему ничего не доступно. Вообще ничего: Денис не может почесаться, отогнать муху, накрыться одеялом. О самом простом он просит 62-летнюю маму: «Укрой меня», «Дай воды».
Денису 42 года и он беспомощен, как грудной младенец. Но дети растут, крепнут, начинают ходить и бегать. У Дениса таких перспектив нет. У мужчины – боковой амиотрофический склероз. БАС – это болезнь, при которой двигательные нейроны гибнут один за другим, и тело постепенно перестает слушаться.
Болезнь началась незаметно. В 2020 году Денис с мамой красили оградку на кладбище. Работа была сделана только наполовину, а Денис вдруг сказал: «Мам, как-то рука сильно устала». Постепенно Денису стало трудно подниматься по лестнице. Слабость все нарастала, но врачи в Орле долго не могли поставить диагноз. Московские специалисты высказали предположение о БАС. А потом уже главный невролог Орловской области, осматривая Дениса, увидела фибрилляцию на языке (самопроизвольные сокращения мышц), и все сразу встало на место.
Диагноз подтвердили в июле 2024 года. Денису присвоили паллиативный статус. К тому моменту Денис уже не ходил.
– Мы думали, что самое страшное – это инвалидная коляска. Оказалось, есть вещи намного страшнее – когда не работают обе руки, – так говорит его мама, Людмила Ноздрина.
Сейчас Денис в основном лежит. Дышит с помощью аппарата НИВЛ, его легкие работают на 27 процентов от нормы. Речь тихая, иногда пропадает совсем. Глотает с трудом, поэтому еду приходится превращать в однородную массу. Еще Дениса мучают пролежни на бедре, которые никак не заживают. Один-два раза в неделю у него бывают приступы эпилепсии. Для облегчения состояния ему уже прописали сильные обезболивающие уколы. Их ставят в живот, потому что в руки и ноги уже некуда.
За два с лишним года вес Дениса упал с 86 до 39 кг. Мышц нет, жировой прослойки тоже не осталось. Врачебная комиссия назначила Денису специальное лечебное питание – фрезубин. Эти небольшие бутылочки по 200 мл, богатые калориями, белком, витаминами и пищевыми волокнами, могут помочь Денису не терять вес еще больше, нормализовать пищеварение, дать силы дышать.
– После еды сын дышит лучше, спокойнее, боль чуть отступает. Когда спецпитания нет, состояние Дениса резко ухудшается, – Людмиле Дмитриевне трудно говорить, у нее усталый, безжизненный голос.
Иногда ей приходится подходить к Денису до 14 раз за ночь. Помощи ждать неоткуда – родных и близких нет. Друзья Дениса приходили, потом перестали. Иногда помогает сиделка, тогда Людмила Дмитриевна может немного отдохнуть, сходить в магазин. Но сиделки стоят дорого, семья живет на две пенсии и ЕДВ, это 53 035 рублей.
Сейчас самое главное для мамы – накормить Дениса. По назначению комиссии ему положено 900 мл питания в сутки. Это примерно четыре-пять бутылочек в сутки, кормить Дениса надо каждые три-четыре часа. Но бесплатно это питание не выдают. С ноября 2024 года мама пишет жалобы – в Роспотребнадзор, в Департамент здравоохранения Орловской области, в прокуратуру. Суды она выигрывает. Есть рецепты на питание, но его нет а аптеках. За два года накопилось одиннадцать судебных решений. По, по словам мамы Дениса, ни одно не исполнено в полном объеме.
На вопрос «Как вы держитесь?» Людмила Дмитриевна молчит несколько секунд. Потом говорит: «Не знаю. У меня нет ответа на этот вопрос». БАС не лечится нигде в мире. Но без питания Денис будет терять вес еще быстрее, силы иссякнут раньше, дышать станет тяжелее. Нам нужно собрать 407 600 рублей на полгода лечебного питания для Дениса Ноздрина. Пожалуйста, помогите матери накормить сына!
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.