Голубые глаза Ульяны Суконниковой всегда закрыты. Кажется, она просто спит. Малышка родилась без сознания, в состоянии неонатальной комы. Почему пострадала ее нервная система, врачи не знают.

В коме Ульяна уже два года. Ее состояние нестабильно. То начинается приступ, то падает давление.

Мама живет вместе с дочкой в паллиативном отделении Морозовской больницы, папа Сергей приезжает после работы и заступает на вторую смену – возле Ульяшиной кровати. Родители всегда рядом, всегда настороже, без возможности расслабиться, передохнуть. Им нужно следить за показаниями приборов, проводить медицинские манипуляции и звать врача, когда ситуация выходит из-под контроля.

«Мы все время балансируем, никогда не знаешь, чего ждать», – говорит Ульянина мама Анастасия Суконникова.

Она не помнит, когда последний раз высыпалась, спать приходится урывками. Забыла, как это – пойти прогуляться по улице, просто так, без цели. Выйти из больницы Анастасия может только тогда, когда приходит сиделка. Один-два раза в неделю.

Ульяниной няне Надежде родители полностью доверяют, она знает, как действовать в любой ситуации. И возможность оставить своего ребенка в заботливых руках, чтобы переключиться и немного отдохнуть, нужна им как воздух.

Мы открываем сбор на оплату услуг сиделки. На пять месяцев нужно 300 000 рублей. Это десять смен в месяц. За сутки работы няня получает 6000 рублей.

Ульяша – единственный ребенок Анастасии и Сергея. Дочка, которая спит. Просим помочь!

Текст: Анна ВИНОГРАДОВА

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 12 мая 2023 года