Тяжело дышать

Сбор закрыт. У Дамира будет аппарат НИВЛ. Спасибо!
Малышу со СМА I типа срочно нужен аппарат НИВЛ
Собрано 100% из 548 100 руб.
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Когда Юля говорит о том, как узнала о диагнозе сына, у нее начинает дрожать голос. Особенно ей запомнился момент, когда она открывала конверт с результатами генетической экспертизы.

«А вдруг не все пропало?» – стучало в висках, пока дрожащие руки рвали бумагу. «Я прочитала. Вышла из больницы, и подумала, что никогда этот день не забуду. Я выла безмолвным криком».

Дамиру Дадажанову 8 месяцев. В апреле малышу, проживающему в селе Яблочное в Крыму, был поставлен диагноз: СМА 1. Мама мальчика подала документы на получение патогенетической терапии в недавно созданный для этих целей фонд «Круг Добра». Но пока идут согласования и бюрократические проволочки, Дамир умирает.

И начинается все с легких, с дыхания. «Ребенок каждый день слабеет на моих глазах», – сокрушается Юля.

Дамир почти не двигается. Он поет с папой песни и улыбается, немного поднимает ручки и шевелит пальчиками ног, перебирает ими как старичок, и хрипит, потому что легкие уменьшаются.

«Я сама уже многое понимаю и вижу, что у сына происходит деформация грудной клетки. Он «дышит животиком». Глажу его по спинке – а внутри все клокочет и прыгает», – делится Юля.

Недавно для Дамира была организована онлайн-консультация пульмонолога из Москвы, специализирующегося на заболевании СМА, и мальчику в экстренном порядке был настоятельно рекомендован аппарат НИВЛ. Дамир без преувеличения находится сейчас в смертельной опасности, его легкие – как ниточки, ему нужно помочь.

Мальчик должен большую часть дня и ночь дышать с помощью аппарата НИВЛ, вместе с аппаратом можно ждать спасительной терапии, которая поможет жить, расти и развиваться.

А пока нужно спасти легкие. Дамиру невероятно тяжело дышать. Это все равно, что без устали поднимать
тяжелые кирпичи, а отдыха нет. В рамках госгарантий родители мальчика получить ничего не смогли, говорят – «ждите», а времени на ожидание нет. Папа малыша работает арматурщиком с зарплатой 35 000 рублей, и необходимую сумму на покупку аппарата НИВЛ и расходников к нему семья самостоятельно собрать не может.

Мы объявляем сбор помощи на срочное приобретение для Дамира аппарата НИВЛ и расходных материалов. Общая сумма к сбору – 548 100 рублей. Помогите, друзья!

Текст: Елена ВЕРБЕНИНА

Фото: Макс ВЕТРОВ

Опубликовано 7 июля 2021 года

1 427
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
146 064 руб.
на основании приказа 57 21 от 220721 / 26.07.2021, 09:52
15 000 руб.
Татьяна Николаевна / 23.07.2021, 16:07
489 руб.
Вера / 22.07.2021, 22:54
489 руб.
Кирилл / 22.07.2021, 18:39
147 руб.
Олеся / 21.07.2021, 22:02
4 885 руб.
Артем Пиманкин / 21.07.2021, 20:53
1 009 руб.
Анастасия / 21.07.2021, 17:54
489 руб.
Алёна / 21.07.2021, 13:17
977 руб.
Андрей / 21.07.2021, 00:09
147 руб.
Светлана / 20.07.2021, 15:38
5 000 руб.
Юрий Валерьевич / 20.07.2021, 14:16
100 руб.
Ольга Ивановна / 20.07.2021, 14:02
15 000 руб.
Татьяна Николаевна / 20.07.2021, 14:00
13 678 руб.
Victor / 20.07.2021, 07:47
977 руб.
Аноним / 19.07.2021, 15:39