У 46-летней Наили Биккуловой из Москвы – БАС. Болезнь прогрессирует, ухудшения можно замедлить.

Ночью Камиль просыпается каждый час. Жену Наилю нужно перевернуть на другой бок, руку – сюда, ногу – сюда, голову поправить. Через час ее тело снова затечет, она будет стонать. Нужно будет поменять ее положение. Она сама не может ни рукой пошевелить, ни словами объяснить.

БАС — боковой амиотрофический склероз — отнимает все. Способность управлять всеми мышцами. Отнимает постепенно, но неумолимо. Еще прошлой осенью они выходили на прогулки в Битцевский парк. Пройти пешком 500 метров – была их цель. Нынешняя осень проносится для Наили за окном…

Ходить уже не получается вовсе. Но так хочется… И вот Камиль берет жену сзади под мышки, взваливает ее вес на себя, подталкивает слегка сзади своими коленками ее коленки. Шаг, другой, третий… Дошли от комнаты до комнаты. Все. Камилю нужно бежать на работу. С Наилей останется сиделка. Наиля понимает. Она ведь тоже врач, как и муж.

Еще год назад она была заведующей отделением педиатрии в московской поликлинике. Теперь – только пациент. БАС не лечится. Но можно замедлить его неумолимые процессы: поддерживать двигательную, речевую, дыхательную активность, обучиться навыкам альтернативной коммуникации, уменьшить болевой синдром.

Все это Камиль делает. Возит жену в реабилитационный центр «Апрель», приглашает специалистов оттуда домой, повторяет сам дома комплекс упражнений. Но даже он – врач, специалист по функциональной диагностике, признает: «Не получается. Я делаю эти упражнения чисто механически. А у них, специалистов по ЛФК, кинезиологии, совсем другое чувство мышц, тонуса, напряжения. Без их помощи не справиться».

Без занятий ухудшения неизбежны. Болезнь держит мертвой хваткой. Неподвижный сустав тут же сковывает контрактура, боли — усиливаются, отчаяние — подступает…

А занятия, частично в реабилитационном центре, частично – на дому (Наиля уже не может сама передвигаться и часто ездить в РЦ) сами по себе приносят вдохновение и надежду. Наиля после них точно оживает.

Но за время болезни Камиль израсходовал все свои ресурсы, оплачивать индивидуальные консультации и занятия, тем более с выездом на дом, он уже не может. И не может сказать об этом Наиле.

«Все будет хорошо!» — улыбается он ей. Она явно хочет ответить. Камиль достает таблицу с буквами. Буквы разбиты на группы. «Согласные?» — Наиля моргает. «Из этой строчки?» — моргает. «В?» — кивок в ответ. «С?» «Е?» «ВСЕ?» Ты хочешь сказать: «Все будет хорошо?» Наиля облегченно вздыхает и еле заметно кивает.

И мы верим. Правда, будет.

Нужно всего лишь собрать 202 000 рублей. Этих денег хватит на три месяца занятий в реабилитационном центре.

Фото: диакон Андрей Радкевич

Опубликовано 25.10.2019