Для 10-летнего Степы Тырыгина из Реутова день без прогулки – это плохой день. Он настоящий путешественник и больше всего на свете любит дорогу. Парки, музеи, театры – все ему нравится и везде он зовет маму, чтобы поехать в Москву и провести время в пути.
Но так было не всегда. До четырех лет Степа не испытывал интереса ни к чему вовсе. Мама упорно водила его за собой повсюду, показывала мир, а отдачи не было. “Я не останавливалась, и со временем у него проснулось любопытство. Теперь он вечно зовет куда-то поехать и таскает меня, как я таскала его в свое время”, – смеется Дарья Тырыгина.
С безразличия все и началось. Когда Степе было 5 месяцев, Дарья и Никита стали замечать, что вместо разглядывания их лиц сын предпочитает смотреть на яркую лампочку. Он не переворачивался и очень плохо спал.
Диагноз Степе не могли поставить долго. Врачи не видели большой проблемы в его состоянии и предлагали больше заниматься с малышом дома, делать массажи. Но ближе к году у мальчика резко выросла голова – на 2 сантиметра за месяц. И тогда Степа попал к генетику.
У Степы нашли мутацию, которая соответствует синдрому Смита – Кингсмора. Настолько редкому, что на тот момент в мире у него было меньше 10 носителей, а сегодня их количество не достигает и сотни. Предсказать течение болезни было трудно, ведь тогда не прошло и двух лет с тех пор, как она была описана.
Первое время Дарья была в панике – непонятные названия анализов, методик, отсутствие ясной схемы лечения: «Я пыталась найти информацию в интернете, но не было ничего, кроме единственной статьи о каких-то австралийских детях». Что делать, она не знала, но быстро пришла в себя и решила: раз с диагнозом пока разобраться невозможно, нужно работать с симптоматикой. Смотреть на сына не как на болезнь, а развивать те навыки, которые Степе трудно освоить самостоятельно.
Первые усилия родители направили на то, чтобы сын научился ходить. В 2 года Степа зашагал, и Дарья приняла решение пройти переподготовку и выучиться на дефектолога, чтобы разобраться, какие направления реабилитаций могут помочь Степе.
Находкой для семьи стали занятия по сенсорной интеграции. Степа посещает их уже 8 лет, а его маме настолько запал в душу этот метод, что она написала о нем дипломную работу. У Степы нарушено получение сенсорных сигналов – это значит, что некоторые внешние стимулы он воспринимает слишком ярко, а где-то, напротив, его чувствительность снижена.
Например, Степа долго не мог ходить по любой поверхности, отличающейся от пола, не трогал руками еду. Громкие звуки вызывали у него панику, поэтому он не мог спуститься в метро, и сейчас все еще заходит туда с большой осторожностью. При этом все яркое и мигающее вызывает у Степы такую бурную реакцию, что его может быть очень сложно увести от бегущей строки или блестящей вывески.
Степе трудно оценивать новые пространства и планировать, он плохо чувствует свое тело – это сказывается, например, на его отношении с лестницами. Он прекрасно спускается по ступенькам в своем подъезде, но каждая новая лестница вызывает у него ступор. Степе сложно оценить высоту и ширину ступенек, распознать их количество, словом – оценить окружающее пространство и спланировать свои действия. Поэтому приходится спускаться приставным шагом, держась за перила и руку мамы.
Степе помогают специалисты по сенсорной интеграции в московском центре «Территория речи». Там он учится справляться с эмоциональным перевозбуждением, следовать инструкциям, планировать свои действия. Эти навыки крайне важны для того, чтобы Степа становился самостоятельнее и легко мог общаться с другими детьми. Сейчас он готовится идти во второй класс коррекционной школы, хорошо справляется с программой и очень радуется дружбе с одноклассниками.
Если мы с вами соберем 184 800 рублей, то сможем оплатить для Степы год занятий раз в неделю. Запасы семьи иссякли — уже 10 лет в семье работает только папа, мама вынуждена постоянно быть рядом со Степой. В месяц на троих получается 87 995 рублей.
Степино заболевание пока очень мало изучено, а лекарства от него еще не придумали. Среди всех его носителей (меньше 100 человек) есть очень разные случаи – от полностью обездвиженных детей до взрослого человека, который водит машину и воспитывает дочь. Это мечта для мамы Степы – чтобы ее сын смог добиться такого результата. Но для этого необходимо непрерывно заниматься. Давайте поможем Степе, такому редкому мальчику!
Опубликовано 23.06.2025
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.