Спасти Савелия от удушья

Сбор завершен, у Савы будет НИВЛ. Спасибо!
5-месячного Савелия со СМА 1 нужно срочно подключить к НИВЛ, чтобы он не погиб!
Собрано 100% из 594 990 руб.
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

30 сентября Анастасия Бойко получила письмо с результатом ДНК на младшего новорожденного сына, в котором было написано: «Диагноз спинально-мышечная атрофия подтвержден».

«Что теперь делать?» — спросил муж. «Это неправда, ошибка», — сказала Настя. Бабушка — в слезы. На все эти переживания ушло три дня.

«А потом я сказала, мы будем искать пути спасения», — вспоминает Анастасия. Этот путь только начался, в соцсетях у мамы открылся сбор на Золгенсма, поданы документы на Спинразу, но в первую очередь пятимесячному Саве со СМА 1 сейчас срочно нужен НИВЛ.

Малыш хрипит, поперхивается и в любой момент может погибнуть без дыхательной поддержки.

Дышит так, будто старается надышаться впрок, шумно и быстро, делая все чаще вдох-выдох. Так проявляется опасная симптоматика при СМА 1. У него еще получается поднимать ручку и гладить ею по щеке трехлетнего старшего брата, который часто склоняется над кроваткой.

Когда Родион бегает по комнате, Сава старается быстрей махать руками, ему хочется хотя бы повернуться в его сторону, но не получается. Малыш плачет. На помощь приходит мама, берет на руки, и они путешествуют по комнате.

Всего три месяца назад участковый педиатр говорила о том, что Сава развивается с опережением: рано стал улыбаться, тянется за игрушками. «Но он до сих пор не держит головку. В два месяца дети должны хотя бы пытаться это делать», — делилась тревогами мама.

Ее успокоили, сказав, что с ребенком все в порядке, но с каждым днём сын слабел. Как-то пришла бабушка, рассказала о том, что только что посмотрела по телевизору передачу о том, что ребёнку со СМА требуется помощь. Анжела Борисовна взяла внука на руки и осторожно сказала: «Не дай Бог, конечно, но как же то, как тот ребеночек «висит» на руках, похоже на нашего. Там космические суммы нужны. Но это же не наша история?»

Оказалось, к сожалению, что это именно их случай.

В селе Новоселицкое Ставропольского края, где живет семья, мало что знают о СМА, даже врачи районной больницы. Ребенку до сих пор не выдано ИПРА с паллиативным статусом, по которому можно добиваться жизненно важного оборудования.

«Зачем вам НИВЛ, посмотрите, как он улыбается», — как-то сказала медсестра в местной поликлинике. Экспертный консилиум специалистов в Москве, изучив данные мальчика и проведя экстренную консультацию, настаивает на немедленном подключении Савелия к НИВЛ хотя бы в ночной период.

Мама все это пытается объяснить и добиться нужного аппарата на местном уровне, но время идет, Сава слабеет, с каждым днем ему все тяжелее дышать, легкие деформируются.

Насте 24 года, ее мужу 25. Они рано поженились и мечтали о большой семье. Сейчас малышей двое, а тревог — через край.

Папа мальчика работает в местном колхозе механизатором, его зарплата в обычный период, когда нет уборки урожая, 12 000-20 000 рублей. А НИВЛ, рекомендованный врачом, в комплекте с расходными материалами стоит 594 990 рублей. Мы просим срочно помочь мальчику!

Текст: Елена ВЕРБЕНИНА

Опубликовано 8.12.2020

1 269
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
363 руб.
Татьяна Игоревна / 05.04.2021, 20:38
875 руб.
Алексей Михайлович / 29.03.2021, 18:24
355 руб.
Алексей Михайлович / 02.03.2021, 10:02
200 руб.
Светлана Михайловна / 27.01.2021, 09:05
625 руб.
Алексей Михайлович / 26.01.2021, 09:28
825 руб.
Алексей Михайлович / 28.12.2020, 10:35
100 руб.
Сергей Александрович / 15.12.2020, 11:36
1 000 руб.
Юрий Валерьевич / 15.12.2020, 11:27
3 000 руб.
Олег Викторович / 14.12.2020, 10:44
200 руб.
Тамара Робертовна / 14.12.2020, 10:20
1 000 руб.
Людмила Ивановна / 14.12.2020, 09:53
489 руб.
no name / 11.12.2020, 20:42
2 413 руб.
Mikhail / 11.12.2020, 18:45
29 310 руб.
Mikhail / 11.12.2020, 18:37
55 руб.
Евгений / 11.12.2020, 18:29