Славику Титову 11 лет, он настоящий ребенок-загадка. Слава живет в своем мире, где бывает весело и легко, а бывает беспокойно. Он не умеет объяснить, что с ним происходит. И общаться даже с самыми близкими людьми тоже не умеет. Все слышит, но даже не поднимает глаза, когда мама ласково зовет его «Славочка».
Его родители, Ольга и Андрей, 11 лет пытаются понять, что же происходит с их сыном, почему он такой. Может быть проблемы возникли во время родов? Тогда Ольгу привезли в саратовский роддом вечером с отошедшими водами, а прокесарили только утром. Может быть повреждение мозга – это следствие менингита? Врачи тогда так и не поняли, что стало причиной болезни, во всех бумагах написано «неясной этиологии».
Когда Славочка был совсем маленьким, у него начались судороги. Ни разу на энцефалограмме не было зарегистрировано никакой эпиактивности, диагноз «эпилепсия» поставили только по видео, которые снимала мама. Назначили противоэпилептические препараты, вскоре судороги прошли. Но отменять таблетки медики боялись еще пять лет. А когда все-таки отменили, в поведении Славы ничего не изменилось.
Теперь появилась новая версия – митохондриальная недостаточность. Но и тут непонятно, может ли она вызвать аутическое поведение? И что можно сделать? В Саратове Титовым не удалось найти профильного специалиста, хотя в городе есть целый медицинский университет.
Ольга Титова жалуется – для особых детей с неочевидными проблемами нет никакой маршрутизации. Нет понимания, куда надо идти или ехать, какие анализы сдавать, к каким экспертам прорываться. И, если уж говорить совсем честно, чатик в вайбере для мам особенных саратовских деток дает больше ответов, чем некоторые врачи. Был, например, логопед, который давал задание – освоить дома звук «и». А как, если ребенок не контактный? Если его невозможно попросить открыть рот, он не понимает.
Именно в этом чате Ольге подсказали, что Славина манера не смотреть в глаза может быть проявлением аутизма. И то, что он не реагирует на просьбы, не откликается на имя, тоже.
С помощью благотворительных фондов удалось оплатить мальчику несколько курсов реабилитации. Специалисты говорят, у него хорошо получается. Он уже почти научился смотреть в лицо собеседнику, пьет маленькими глоточками из стакана, показывает пальцем на то, что ему интересно. А еще он научился пользоваться унитазом, открывать кран и мыть руки с мылом. И на прогулке идти рядом с родителями, а не носиться хаотично. В 11 лет немного странно говорить о таких достижениях, но для Славы – это большой прорыв. А для его мамы и папы – большое достижение.
Сейчас у Славочки новые задачи – ему нужно научиться спокойно ждать стоя или сидя одну минутку. Сейчас у него не получается. А еще он будет понимать, когда взрослые просят сесть или встать, а с помощью карточек показывать, что хочет получить еду или еще что-нибудь.
Четыре занятия в неделю в течение года в саратовском центре речи и поведения «Мой мир» стоят 112 320 рублей, а зарплата у славиного папы – 21 000 рублей. Ее хватает только на едва прожить, даже с учетом инвалидной пенсии и пособий. Нужна наша помощь, чтобы Славе стало чуть легче жить. И его родителям тоже.
Текст: Вера ТИХОНОВА
Фото: Артем КОРЕНЮК
Опубликовано 24.01.2022
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.