Искривленный позвоночник сдавливает внутренние органы Саши, мешает дышать. Ее нельзя оставлять одну

Специальные валики, мягкие игрушки с пенопластовыми шариками внутри — под спину, под колени, под шею. Маленькая подушка, чтобы не давила канюля — трубка, по которой поступает кислород. Уже восемь месяцев дышать Саше помогает кислородный концентратор. Поэтому спать можно только на спине.

Саше Чиркуновой 27 лет. У нее – ДЦП, прогрессирующий кифосколиоз. Все тело девушки перекручено. Постоянная боль, которую притупляют уколы. Но иногда и они не помогают.

Ночью каждые два часа мама проверяет, как чувствует себя дочь. Измеряет пульс, сатурацию. Если нужно, дает таблетки. Под утро Саша спит лучше, тогда и мама может поспать. Получается не больше пяти часов в сутки.

Рядом с Сашей на большой диванной подушке спят куклы. Вот сиделка Диля, Таня, подруга Наташа. Недавно появился защитник – Максимка. Друзья подарили красивую испанскую куклу – эльфа. Теперь в доме есть мужчина.

Куклы – Сашин мир, отражение мира внешнего. У каждого знакомого есть своя игрушка. Обидится на кого, кукла отправляется в ссылку, в другую комнату. Если человек исчезает из Сашиной жизни, то и кукла переименовывается.

Недавно уехала в другой город любимая сиделка, которая помогала Саше 20 лет. И пока найти помощницу, готовую работать круглосуточно, не получается.

— Сейчас очень большая проблема с сиделками. Ведь работают, в основном, приезжие. Во время карантина закрыли границы, почти все домой уехали. И цены поднялись. Я уже так устала, даже звонила на горячую линию, час разговаривала с психологом. Она меня успокоила, говорит, еще найдете своего человека, — рассказывает Елена Чиркунова.

Из-за эпидемии коронавируса закрылся салон красоты, где работала Елена. Сейчас она помогает вести страницы в социальных сетях, занимается рекламой. Но денег не хватает. Жилье приходится снимать.

Квартира, в которой прописаны Саша с мамой, признана непригодной для проживания. Это двухэтажный дом 1905 года постройки. В нем нет отопления, воды, канализации. Предоставлять положенное по закону жилье власти Владивостока не спешат. Елена подала в суд, сейчас идет разбирательство.

Еще недавно Елена со всем справлялась сама. Одна — после того, как в Сашины семь лет муж ушел из семьи. Зарплаты хватало и на аренду жилья, и на сиделку, и на реабилитацию дочери. Сейчас просит о помощи.

Оплатить аренду на полгода помог благотворитель, весь заработок Елены уходит на еду и необходимые Саше лекарства и процедуры. Когда пациенту исполняется 18 лет, массаж и ЛФК становятся платными. Не оплачиваются государством и услуги сиделки.

Чтобы Елена хотя бы иногда могла отдохнуть и спать ночами, нужна ваша помощь. Услуги сиделки стоят 44 040 рублей в месяц, на руки няня получает 39 000, 5040 рублей составляют налоги. На год нужно 528 480 рублей.

— Рядом с Сашей без милосердия невозможно, — говорит Елена.

Опубликовано 22.09.2020