Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

9-летний Тимофей Ященко из Мурманской области не говорит и не играет из-за эпилепсии

«Отдай в специализированный дом ребенка – там с ним будут заниматься профессионалы. А ты сама что с ним будешь делать?» — уверяли Оксану знакомые.

Она и сама понимала: выхода нет. После развода с мужем она осталась одна с двумя детьми на руках. Нужно выходить на работу, а с двухлетним Тимофеем куда? Он с рождения был особым малышом – с органическим поражением центральной нервной системы. Только-только научился сидеть. И она отдала.

«Но нет, никто там с ним особо не занимался», — сокрушается Оксана. «Мне говорили: «Они их там поднимают на ноги, будет быстрее ходить…» А что я видела на самом деле? Целый день он сидел в коляске. Почему? Потому что так «безопаснее для него». Да, конечно, с ним занимался дефектолог. Но прогресса особенного не было. Тимофей и до сих пор не говорит, только издает звуки. А кроме того, я стала догадываться, что там могут и руку на ребенка поднять…

В общем, два года назад я его забрала домой. Меня пугали, отговаривали, мол, не найду няню, не справлюсь… А я вижу, что Тимофей прямо повеселел. Какой он был раньше в доме ребенка, потом – в доме-интернате? У него как будто все эмоции отключили. Ни улыбался, ни смеялся. А потом перестал и на меня реагировать.

Я решила: «Так не пойдет. Массаж? Я могу и дома делать. Зато я его вижу каждый день! Он со мной. И точно знаю, что его никто не обижает. Да и няня нашлась. А если я ухожу в ночную смену (я работаю машинистом конвейера), старший брат за ним присматривает».

Одно расстраивает маму: эпилепсия не дает Тимофею развиваться. Даже самостоятельно поесть для него сейчас – задача из разряда высшей математики. Врачи меняют ему препараты один за другим. И приступы удалось купировать. А вот эпилептиформная активность мозга по данным ЭЭГ по-прежнему очень высокая. И пока она такая – мозг не способен решать другие задачи.

Врачи рекомендуют сделать генетический анализ – полное секвенирование экзома (тест для определения генетических повреждений в ДНК). Если результат покажет, что природа заболевания негенетическая – тогда Тимофею, скорее всего, назначат операцию. И это его шанс победить эпилепсию. Если генетическая, то подберут другую тактику лечения.

Но подобный анализ не входит в бесплатные диагностические мероприятия, которые покрывает полис ОМС. Он стоит 43 000 рублей. Мама не может сама его оплатить. Она оплачивает Тимофею дорогостоящие лекарства, няню. На большее ей не хватает.

Опубликовано 16.04.2020