Саша не может съесть яблоко или мандарин, детское печенье или выпить стакан молока. Рыбу, мясо, картошку с котлетой – тоже нельзя.
«Даже если съесть маленькую ложку гипоаллергенного кабачка – сразу же появляется красная сыпь, которую она расчесывает. От постоянного зуда она не может спать – всю ночь плачет», – объясняет мама.
У Саши много диагнозов – синдром короткой кишки, ДЦП, атопический дерматит, аллергический бронхит. И это далеко не все.
«Еще во время беременности мы узнали о патологии, но не знали, насколько это серьезно. Дочка родилась вечером, а утром ей уже сделали операцию на кишечнике. Нам повезло – попали в руки хорошего хирурга, иначе бы она просто не выжила, – рассказывает мама. – Первый месяц кишечник совсем не работал – дочка была на внутривенном питании».
Потом постепенно перешли на смесь, но вес Саша не набирала. Родители ездили по больницам, консультировались с разными специалистами, но результата не было. И только спустя полгода в Филатовской больнице удалось подобрать лечение, после чего Саша начала набирать вес.
«Все усилия мы бросили на решение проблемы с кишечником, неврологией занялись уже позже – начали делать массаж, ездить на реабилитацию. Но диагноз ДЦП нам все равно поставили, – говорит мама. – У Саши была гидроцефалия и, видимо, такими оказались ее последствия. В 2 года обнаружились проблемы с сердцем, пришлось делать операцию».
Диагноз атопический дерматит поставили только год назад – после обследования в НИКИ Педиатрии имени Пирогова. И сразу же назначали лечение – смесь Неокейт Эдванс. По заключению врачей, это единственная смесь, которая подходит Саше и замене она не подлежит.
«Оказалось, что смесь, которую мы принимали раньше, не совсем нам подходила. И теперь ее вообще сняли с производства. Она была дорогая, но мы ее тянули, а эта смесь стоит в два раза дороже и превышает наш ежемесячный доход», – делится мама.
Стоимость смеси за три месяца, согласно счету, 197 тысяч 400 рублей.
Зарплата у папы небольшая, почти вся уходит на аренду квартиры в Москве. Раньше семья жила Подмосковье, но ради Саши переехали в Москву, чтобы было рядом лечение и возможность учиться.
«Нас взяли в обычную школу, только специализированный класс, где всего 5 детей. Саша научилась читать и писать, ей тяжело это дается из-за спастики, но она старается, – говорит мама. – Но все же главная наша проблема – невозможность есть. Мы стараемся не ходить в гости, особенно по праздникам, когда накрыты столы, а Саша ничего не может попробовать».
Смесь Неокейт Эдванс, на данный момент, основное питание Саши. Благодаря смеси, у нее исчезли высыпания на коже, она окрепла физически. И главное, благодаря положительной динамике, врачи разрешили ввести в рацион первый продукт – курицу. А значит, со временем, количество продуктов, которые можно будет есть, будет увеличиваться.
И может быть когда-нибудь Саша сможет попробовать яблоко и выпить стакан молока.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.