Роме Жеребцову из Екатеринбурга совсем недавно исполнилось 6 лет. Он любит машинки и поезда – дома у него есть большая железная дорога. В нее он играет с братом-близнецом Платоном. Мальчики всегда вместе, вот только общается Рома с Платоном не словами, а улыбкой. За свою жизнь они так хорошо научились обходиться без слов, что до сих пор продолжают контактировать невербально.
Олег и Ольга очень ждали сыновей, радовались, когда узнали, что у них будут близнецы. Всё было замечательно, но на 26 неделе врач увидел на УЗИ плохой кровоток к одному из плодов. Это был Рома. Ждать было невозможно, и мальчишкам пришлось родиться на три месяца раньше срока.
В перинатальном центре братья развивались хорошо, вот только при выписке Рома не прошел аудиоскрининг. Врачи успокоили: ушные раковины могут еще формироваться, нужно подождать. Но дети росли, а родители видели, что во время любого шума просыпается и оборачивается только Платон.
Когда Жеребцовы обратились в сурдологический центр и прошли обследования, врачи озвучили диагноз Ромы – двусторонняя хроническая сенсоневральная глухота. Вскоре к нему добавился ДЦП 2 уровня по шкале моторных функций.
Единственным вариантом обрести слух и заговорить для Ромы была кохлеарная имплантация. Но и её приходилось откладывать: сначала из-за эпиактивности, а потом и из-за эпиприступа, который случился у мальчика в два года. Тогда он потерял все приобретенные двигательные навыки, пришлось начинать всё сначала — учиться держать голову, стоять у опоры, делать шаги.
Тогда родители завели для Ромы котенка Барсика – чтобы он следил за ним, поворачивал в его сторону голову, ведь первое время после приступа мальчик только лежал, не двигаясь. Сейчас Рома уже полностью восстановился и многому научился: он легко может пройти сам больше километра, поднимается по лестнице на пятый этаж, рисует. А Барсик теперь учит Рому говорить – в последнее время, например, семья отрабатывает на котике слово «кормить».
Кохлеарную имплантацию Роме провели два года назад:
– Первые месяцы ничего не происходило, мы даже боялись, что имплант бракованный. Но надо было ждать, пока привыкнет нерв и сойдет опухоль. Мы специально издавали дома громкие звуки, хлопали поварешкой, и в какой-то момент Рома стал оборачиваться на них! Потом он начал реагировать на имя, понял, как его зовут. А как-то раз жестом попросил конфету и сказал «мама»! Ему было четыре года, когда я наконец услышала первое слово, – вспоминает Ольга.
Речь и слух Ромы запустились, и теперь важно над ними работать. Для этого необходимы регулярные занятия, которые не заменит кратковременная бесплатная реабилитация. Роме все это время помогают в центре «Гармония звуков» – именно там он добился всех сегодняшних успехов.
Его цели на ближайший год: научиться различать неречевые звуки (шум воды, транспорта, звук ветра), заговорить предложениями, пополнить активный словарный запас со 100 до 250 слов. Год еженедельных занятий с сурдопедагогом будет стоить 153 600 рублей в год.
Родители ежемесячно оплачивают ипотеку и занятия Ромы со специалистом ЛФК, на жизнь семьи из четверых человек остается чуть больше 58 000 рублей. Поэтому мама Ромы обращается к нам за помощью.
– Рома очень любит заниматься, дома сам мне приносит рабочие тетради, ему интересно. На улице он лучше приложит усилие и пройдет по горке, чем обойдет её, а на занятия с сурдопедагогом Рома бежит – заходит в кабинет раньше времени и садится за стол. Ему нравится добиваться своего! – говорит Ольга.
Главная мечта мамы мальчиков – чтобы они через год смогли вместе пойти в школу. Платон и сейчас всегда помогает Роме, дает ему руку, знает, что братика нужно оберегать от насмешливых задир. Знает он и то, что Рома обязательно всех догонит. Для этого нужно только не прекращать заниматься. Поможем Роме?
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.