У Раиля Насибуллина есть сестра Раяна, она учится в 3 классе и недавно учительница задала всем ребятам задание сделать проект. Девочка решила сделать работу про устройство головного мозга. Она решила: «Изучу мозг и помогу Раилю». У Раиля сложная форма эпилепсии. Будь он здоров, они могли бы вместе играть в прятки или обсуждать мультики. Но Раиль не стоит и не ходит, а вместо речи у него лепет.
Хотя родился мальчишка здоровым и до шести месяцев развивался, как обычный ребенок. Пытался ползать, садиться, держать игрушки, активно интересовался окружающим миром. А в полгода ни с того, ни с сего появилось косоглазие, затормозилось развитие.
После года у Равиля случились первые серьезные судороги. Врачи диагностировали эпилепсию, назначили противосудорожную терапию. К сожалению, этот логичный шаг оказался стратегически неверным. У Равиля пропали почти все навыки.
– Он даже голову не мог держать, – вспоминает мама.
Как оказалось позже, у мальчика синдром Ленокса-Гасто. Мозг человека вполне можно представить как сложнейший компьютер, который управляет всем телом: мышлением, речью, движениями. При обычной эпилепсии в этом компьютере случается относительно предсказуемый «сбой», то есть, приступ, который часто удается взять под контроль с помощью лекарств. Синдром Ленокса-Гасто – это поломка самой операционной системы. Большинство стандартных противосудорожных препаратов малоэффективны. Врачи вынуждены долго и мучительно подбирать комбинации лекарств, которые лишь немного снижают количество приступов. Но почти никогда не убирают их полностью. Часто лекарства вызывают тяжелые побочные эффекты (вялость, заторможенность). Постоянные бури в виде приступов в мозге разрушают не только текущие навыки, но и мешают формированию новых нейронных связей. Отсюда и проблемы с развитием и даже простыми навыками.
Каждый день ребенка с такой формой эпилепсии – борьба за его безопасность и за каждый маленький навык, который другим детям дается легко. Именно поэтому непрерывная реабилитация для таких детей – не дополнительная помощь, а жизненная необходимость. Это единственный способ «в обход» поврежденных болезнью путей в мозге, через многократное повторение, закладывать базовые двигательные и коммуникативные навыки.
В Набережных Челнах есть «Центр восстановительной медицины». Несколько лет подряд родители привозят сюда Раиля. Годы реабилитации принесли результаты. Раньше Раиль не сидел – теперь сидит. Не держал голову – теперь держит. Не вставал – теперь встает на четвереньки и пытается ползти. Он отзывается на имя, хлопает в ладоши по просьбе и радует близких лепетом.
– Раиль и его болезнь научили нас радоваться мелочам и ценить каждый миг жизни, – говорит мама. – Я почему-то уверена, что у меня сын будет ходить и говорить. Мы будем максимально стараться для этого.
Но чтобы развитие не остановилось, чтобы закрепить эти навыки и сделать новый шаг, Раилю необходимо продолжать занятия. Годовой курс реабилитации со специалистом ЛФК и логопедом-дефектологом стоит 364 000 рублей.
Мама Раиля, Миляуша Насибуллина, работает маркетологом на полставки. Раиль посещает садик на полдня. Хотя он не умеет есть сам, его кормят воспитатели. Отец трудится на заводе заместителем начальника цеха. Совокупный доход семьи равен 164 603 рублям. Но есть обязательные расходы: ипотека, автокредит, потребительский кредит, взятый на лечение. Сумма долговых обязательств: 39 132 рублей в месяц.
За год занятий Раиль может научиться жестами показывать простые инструкции. «Мне» – рука к груди, чтобы показать, что ему надо подать предмет. «Да» – кивок головой, чтобы выразить согласие. «Нет» – кивок головой из стороны в сторону, чтобы выразить несогласие.
Недавно у Раяны был день рождения. Все подаренные деньги она принесла брату со словами: «Это тебе на лечение». Давайте и мы поддержим Раиля и его семью!
Текст: Алена БОГАТЫХ
Фото: Алиса ЖАБИНА
Опубликовано 22.01.2026
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.