Из-за редкой болезни кожа Лизы – незаживающая рана. Раз в неделю ей делают перевязки под общим наркозом, иначе Лиза не переживет болевой шок. Из-за глубоких и сильных повреждений кожи Лиза тяжело отходит от наркоза, у нее падает температура. Она постоянно мерзнет. Чтобы девушка не страдала от холода, ей нужен специальный реанимационный конвекционный обогреватель.
Когда Ирина Команова увидела свою дочку в первый раз, та лежала в кювезе. На ногах у нее были носочки, а на теле – раны и пузырьки. Диагноз прозвучал сразу: буллезный эпидермолиз. Но никто не озвучивал детали – что это за болезнь, как ее лечить?
Ирина звонила своим родителям и плакала: «У Лизы везде раны».
Долго, несколько лет, семья Лизы жила в уверенности, что раны заживут. Просто нельзя сдаваться и все время нужно обрабатывать кожу. При буллезном эпидермолизе кожа может повредиться до глубокой раны от одного движения. И неважно, объятие это или падение. Таких людей называют бабочками. Повредить их кожу так же легко, как и пыльцу на крыльях бабочки. Лечить болезнь пока не научились. Но облегчить жизнь при таком диагнозе возможно.
Впервые всю правду о заболевании дочери Ирина Команова услышала в Германии: «Да, это тяжело и неизлечимо. Но с этим можно и нужно жить». Ирина узнала о современных перевязочных материалах, облегчающих течение болезни.
Вся жизнь мамы посвящена Лизе. Вдох – Лиза. Выдох – Лиза. Раз в неделю она отвозит дочку в паллиативное отделение Морозовской больницы, где под наркозом Лизе снимают старые бинты, обрабатывают раны, бинтуют заново. Последние несколько лет Лиза забинтована с головы до ног.
Из-за сильного повреждения кожи тело Лизы плохо удерживает тепло. Она почти все время мерзнет. Бинты после перевязок мокнут, и это тоже способствует охлаждению тела. Для поддержания комфортной температуры тела Лизе необходим специальный реанимационный обогреватель с комплектом одеял.
Еще Лизе нужен комплекс подогрева жидкостей и растворов. Девушка получает много лекарств и внутривенное питание. Любые вливания препаратов, если они недостаточно теплые, также снижают температуру тела. Все это рекомендовали купить врачи детской выездной паллиативной службы.
Лиза живет с мамой и бабушкой. У нее есть старший брат, но он живет отдельно. И папа тоже отдельно. Маленький отряд из трех сильных женщин существует на пенсии и выплаты. В месяц выходит около 50 000 рублей. Для семьи с тяжелобольным ребенком это очень небольшая сумма. Без нашей с вами помощи все необходимое для Лизы Комановым не купить, потому что оборудование для Лизы стоит 400 196 рублей.
Несколько лет Лиза ходила в обычную школу. И еще – в художку. Лиза любит рисовать. Однажды она даже ездила в Питер на пленэр и получила 1-е место за свой рисунок. Но последние три года пальцы на ее руках сильно деформированы. Это тоже следствие болезни. Мама вставляет кисточку в специальный ремешок. И Лиза пытается рисовать, несмотря на увечные пальцы. «Что получается, то и рисует, – говорит мама. – Улитку. Зайца. Котика».
Когда Лиза была маленькая, она задавала своей маме вопросы про свою болезнь. Но давно перестала. Она все знает и понимает. Живет за счет поддерживающей терапии, капельниц, перевязок. И благодаря маме, которая всегда рядом.
У Ирины усталый голос и грустные глаза. Она честно говорит: «Никаких прогнозов мы не строим». Мама Лизы мечтает сейчас только о том, чтобы дочка меньше мерзла. И это вполне нам с вами по силам. Пожалуйста, помогите Лизе согреться!
Текст: Алена КОРК
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 7.02.2023
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.