«Когда после года занятий Федя сел на специальный велосипед и поехал, я не могла поверить своим глазам, – делится его мама Татьяна. – До этого он не мог сидеть без спинки, а левую руку не мог даже разжать, не то что положить на руль. Я жалею только о том, что мы с Федей раньше не попали сюда на реабилитацию».

Когда Феде Гладышко диагностировали ДЦП III уровня по шкале моторных функций, Татьяна, как все родители детей с ДЦП, стала ездить с ним на курсы реабилитации. Хороший курс раздобыть сложно, и длится он всего около месяца: «Три-четыре недели ты интенсивно занимаешься, а потом возвращаешься домой, и все проблемы возвращаются вновь».

Длительная реабилитация в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» устроена так, что дети приходят сюда постоянно – несколько раз в неделю в течение года. В отличие от курсовой реабилитации им не нужно торопиться, поэтому специалисты всегда учитывают состояние и настроение ребенка на занятиях.

У Феди шунт в голове из-за гидроцефалии, его настроение сильно зависит и от давления, и от погоды. Если он сегодня плохо спал или у него изменилось давление, то и занятие пройдет облегченно. Логопед будет больше подбадривать, инструктор ЛФК будет предлагать только любимые упражнения. А если силы позволяют, то и требования будут выше.

«Среди тех детей, которые ходят сюда давно, я не вижу ни одного, кто плакал бы на занятиях. Плачут обычно новички – они не знают, чего ждать, или боятся новой обстановки. Наши дети бегом бегут на занятия», – рассказывает Татьяна.

Сейчас Феде девять лет. Больше всего он любит занятия по музыкальной терапии – у него абсолютный слух. А тяжелее всего ему даются упражнения на социально-бытовую адаптацию. Достать из сумки одеяло и подушку, развернуть и потом сложить обратно – для него страшная мука.

«Бытовуха она и есть бытовуха!» – смеется мама. Но без таких упражнений никуда. Феде нужно научиться действовать левой рукой в повседневных делах. Его мозг «не видит» эту руку, не включает ее в процесс. Обучаясь движениям, Федя одновременно обучает и мозг.

Пока с Фединой левой рукой не занимались целенаправленно, мышцы на ней сокращались, сейчас она заметно короче правой. Но вот с момента, когда Татьяна обратилась в Центр реабилитации детей с ДЦП Марфо-Мариинского медицинского центра и его специалисты стали ставить конкретные цели для разработки левой руки, сокращение мышц остановилось.

Специалисты подбирали упражнения, а Татьяна с Федей продолжали отрабатывать их дома и делиться результатами. Однажды Татьяна с удивлением увидела, что Федя несет ей из другой комнаты печенье именно левой рукой. Правда, сложить пальцы лодочкой, чтобы просунуть их в рукав, Феде до сих пор тяжело. Но он продолжает заниматься.

Программа долгосрочной реабилитации для детей и их родителей проводится совершенно бесплатно. Зарплату специалистам Центра реабилитации детей с ДЦП удается выплачивать только благодаря пожертвованиям, грантам и субсидиям. В программу ОМС долгосрочная реабилитация не входит.

Чтобы Федя смог заниматься еще целый год с инструктором ЛФК и специалистом по коррекционной работе (эрготерапевтом), нужно собрать 249 600 рублей. Стоимость одного занятия со специалистом – 1600 рублей, всего нужно оплатить 96 занятий с каждым специалистом.

Вместе сможем?

Текст: Софья БАКАЛЕЕВА

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 13.11.2023