«Главное, старайтесь, чтобы девочка не болела пневмонией», – сказала после результатов генетических обследований врач. Почему именно пневмонией? Что с дочкой? Молодые родители отказывались верить словам столичных врачей. Они приехали из Барнаула в Москву, чтобы сделать контрольные обследования, на которые направили местные врачи.
У них первая дочка, голубоглазая красавица. Все в роду здоровые, никаких наследственных заболеваний. И им ставят диагноз спинальная амиотрафия 1 типа (СМА 1, Верднига-Гоффмана). «Что, доктор? Не будет сама ходить? А потом и дышать?» – они не могли этому поверить.
Сначала ребенок был совершенно здоров, потом родителям показалось, что он вяловат, но местные специалисты успокаивали: «Перерастет!» Прошел год, и Полинке понадобился аппарат ИВЛ, а после перенесенный тяжелой пневмонии девочке установили трахеостому. Она не может двигать ни ручками, ни ножками, не может держать голову, переворачиваться, питается через зонд.
Несколько месяцев прикованная к кровати Поля жила в реанимации, куда редко пускали маму, потом удалось забрать ее домой. Для этого понадобилось специальное оборудование, в первую очередь – аппарат ИВЛ и расходники к нему. К сожалению, получить такой аппарат бесплатно невозможно.
Его помогли купить в благотворительном фонде «Помоги ребенку.ру», он работает без перерыва вот уже 5 лет. В последнее время аппарат стал шипеть, стучать, и это может обернуться трагедией. 7 минут остановки аппарата – это неминуемая смерть девочки, которой даже Скорая не успеет помочь.
Полин аппарат ИВЛ нужно отдавать в срочный ремонт, а дома у детей с такими заболеваниями должен быть резервный аппарат, чтобы любая заминка в работе техники не стоила жизни. Любая техника не может работать без остановки, если есть только 1 аппарат, то он работает не останавливаясь, это повышается риск поломки. Наличие резервного
аппарата позволит «разгружать» основной аппарат, чтобы не случилось перегрузки.
Мы надеемся, аппарат не остановится до тех пор, пока мы не соберем
средства на резервный аппарат для 5-летней Полиночки. Стоимость жизненно необходимого аппарата ИВЛ Пуритан Беннет 560 – 329 000 рублей. Объявляем сбор помощи!
Опубликовано 29.11.2017 года.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.