«Жизнь – это ведь не только прожитые годы, но и впечатления, что ты успел увидеть, почувствовать. Сколько-то Дане на земле отпущено, и его жизнь должна быть полноценной», – уверена Оксана Демура. Ее сыну, Даниилу Монмарю, 16 лет. У Дани врожденная миопатия.

Это заболевание поражает мышцы, они постепенно слабеют. Болезнь прогрессирует. Сначала человек не может поднять руку, встать со стула, потом перестает ходить. Работа мышц нужна и для дыхания. И если мышцы ослабли, то человек не может дышать самостоятельно. Лечения от миопатии не существует.

Когда Даня родился, ему сначала поставили другой диагноз – ДЦП. Все силы Оксана бросила на реабилитацию сына, и в восемь лет Даня научился ходить. А потом был резкий откат назад. Даня не смог даже стоять. И большого, с виду совершенно здорового мальчика мама стала возить в детской коляске.

Сейчас Даня может передвигаться только в инвалидной коляске. Руки подвижны, он пишет, работает на компьютере. Заканчивает на домашнем обучении девятый класс, собирается идти в десятый, чтобы потом поступить в Донской университет. Выбрал для себя программирование. Обещал сделать для мамы сайт, Оксана варит мыло и шоколад, пока не для продажи, на подарки.

Недавно Даня увлекся историей и культурой Японии. А увлекается он всегда всерьез. Уже давно фанатеет от Формулы-1. Знает всех спортсменов, нашел друга по переписке из Италии, такого же фаната, обсуждают гонки по скайпу. Когда еще была возможность, ездили с мамой в Сочи смотреть соревнования. Оксана всегда поддерживает увлечения сына.

«Все, что Даня физически может делать сам, он делает сам. Но вот из дома сейчас мы почти не выходим, очень тяжело стало. Сын уже метр семьдесят, 60 кг, очень тяжело его пересаживать. А дороги в Ростове-на-Дону это наш бич, все разбитые, – вздыхает Оксана. – Как-то мы участвовали в съемках сюжета для местного телевидения. Стояли на автобусной остановке. Водитель автобуса увидел камеру, вышел из кабины, достал пандус, впервые такое на моей памяти. И представляете, этот пандус в его руках ломается! Такая вот у нас доступная среда».

Оксана мечтает, чтобы Даня мог самостоятельно передвигаться по городу, в будущем ездить на учебу в университет. Смог быть таким же студентом, как другие ребята, чтобы у него появился свой круг общения. Оксана нашла коляску, на которой все это будет возможно. Это разработка новосибирских инженеров, коляска-ступенькоход Катэрвил.

Это коляска-трансформер, у нее есть и колеса, и гусеницы, с помощью которых можно преодолеть высокий бордюр и даже подняться по лестнице. На этой коляске Даня сможет ездить на лабораторные занятия и праздники в школу, посещать кружок по вокалу в Доме творчества и кружок по программированию при университете.

Стоит коляска Caterwill GTS 4 с дополнительными поддержками 604 800 рублей. Это неподъемная сумма для Оксаны, которая воспитывает Даню одна. Весь доход – пенсия и пособия, около 30 000 рублей в месяц. Давайте поможем Дане!

Текст: Анна ВИНОГРАДОВА

Фото: Сергей ПИВОВАРОВ

Опубликовано 29.03.2024