«Ну, что умеет ваш малыш?» – в первую очередь спрашивают маму. «Ничего», – отвечает Мария. Даниле 2,5 года. Он может только держать голову.
Тяжелые роды. Тяжелое состояние малыша после родов: кровоизлияние левого желудочка головного мозга, гематома, ишемическое поражение ЦНС.
Двухмесячный малыш с мамой уже был дома после больницы, как вдруг однажды застыл, посинел, дыхание остановилось… Мария привела его в чувство и — бегом обратно в больницу. Тут они и получили диагноз: «эпилепсия».
Поначалу лекарства хорошо помогали. На полтора месяца удалось купировать приступы. За это время Даня стал переворачиваться, улыбаться маме — ее сердце таяло и ликовало.
Но скоро приступы вернулись. И Данила будто забыл все, что умел.
Его и сегодня по семь-восемь раз в сутки мучают приступы. Ручки вытягиваются, глаза выпучиваются, «у-у» – подвывает Данила. При переменчивой, нестабильной погоде такие приступы длятся по восемь минут каждый. И главное — они совсем не дают Даниле развиваться.
Все силы его организм сейчас тратит на эти приступы.
Любая реабилитация ему противопоказана, даже массаж. Только лечебная физкультура.
Данила наблюдается у грамотного эпилептолога. Она подбирает лекарства, пробует. Но даже она, кандидат наук, говорит: Данина эпилепсия ведет себя нехарактерно. Нужно сделать два дорогостоящих генетических анализа. Они дадут возможность разобраться в природе его эпилепсии. И, возможно, изменить тактику лечения.
Панель «Наследственные эпилепсии» позволяет врачам понять, какие именно гены вызвали появление тех или иных синдромов.
Такой анализ стоит 35 000 рублей.
Расширенный хромосомный микроматричный анализ позволяет установить наличие или отсутствие хромосомной патологии.
Он стоит 33 500 рублей.
Бесплатно такие анализы не делают.
Оплатить их родителям Данилы трудно. Из трех препаратов, которые принимает Даня, лишь один предоставляется государством бесплатно. Два других (Сабрил и Фризиум) не продаются в России, их приходится заказывать в европейских странах и оплачивать самостоятельно (Сабрил — 8800 рублей ежемесячно, Фризиум — 3000 рублей ежемесячно). Кроме того родители регулярно, раз в два месяца, оплачивают двух- и четырехчасовые исследования ЭЭГ (электроэнцефалографию). Нужно контролировать действие лекарств, фиксировать, в каких участках мозга начинаются приступы. А бесплатно предоставляется лишь 15-минутное ЭЭГ.
Давайте поможем Даниле сдать эти генетические анализы. Пусть у него будет еще один шанс победить эпилепсию и вернуться к нормальной жизни!
Сумма к сбору: 68 500 рублей.
Фото: Анна Гальперина
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.